O fundacji
Fundacja została założona w 2007 roku przez rodziców chorej na zespół Dandy-Walkera 23-letniej wówczas Joanny, aby pomagać jej i innym chorym. To Joanna była inspiracją i jest jej dobrym duchem, choć nie ma jej już wśród nas.Fundacja jest organizacją pro bono, stawiającą sobie za cel pomoc chorym i ich rodzicom w walce z chorobą, działalność edukacyjną i informacyjną oraz wspieranie działań mających na celu zwiększenie wiedzy i świadomości społecznej na temat zespołu Dandy-Walkera. Popieramy wszelkie działania służące określeniu przyczyny choroby oraz poszukiwania sposobów leczenia dla złagodzenia jej skutków. Fakt, że są wśród nas rodzice chorych, którzy podobnie jak Joanna zmagają się z tą ciężką chorobą, pozwolił nam zjednoczyć siły, aby sobie wzajemnie pomagać.Można nam pomóc poprzez wymianę wszelkich informacji, które nie są ujęte na naszej stronie. Postaramy się udostępnić te informacje, biorąc pod uwagę ograniczenia praw autorskich. Fundacja w żaden sposób nie zamierza konkurować z innymi istniejącymi organizacjami zajmującymi się problemem Dandy-Walkera na świecie. Będziemy szczęśliwi, publikując adresy ich witryn internetowych, jeśli ich właściciele skontaktują się z nami i wyrażą taką wolę.Nasza działalność to praca z miłości. Nie mamy pracowników, jesteśmy wolontariuszami, dla których zapłatą są uściski, uśmiechy i podziękowania naszych podopiecznych. Zawsze można skontaktować się z nami i podzielić informacją, przyjmiemy każdą pomoc lub pomysł, jak tę pomoc zorganizować. Z takim apelem zwracamy się do wszystkich ludzi dobrej woli – do osób prywatnych, firm i ludzi biznesu, którzy podobnie jak my wierzą w ludzką wrażliwość i solidarność.
Dołączcie do nas i bądźcie z nami!