Ważne dla rodziców przewlekle chorych

Wasze dziecko jest przewlekle chore i wiecie, że to się nie zmieni. Choć życie Waszej rodziny wygląda inaczej, niż sobie wymarzyliście, nie jest to koniec świata. Nie musicie rezygnować z normalnego życia. Wręcz przeciwnie!

Gdy dowiadujecie się, że Wasze dziecko jest poważnie chore i nigdy już nie będzie w pełni zdrowe – jesteście załamani. Czujecie żal do całego świata i pytacie: “dlaczego nas to spotkało?” Obwiniacie wszystkich wokół siebie. Te uczucia są normalne, macie do nich prawo! Najważniejsze, przestali się zadręczać i obarczać winą.

Ze swoim bólem nie powinniście być sami, dlatego nie ukrywajcie swojej tragedii. Kontaktujcie się
z rodziną i przyjaciółmi. Z bliskimi łatwiej przeżyć nawet największy dramat. Grupą wsparcia mogą być też rodziny, które tak jak Wy mają chore dzieci. Co więcej, takie rodziny to cenne źródło informacji. Dzięki nim możecie dowiedzieć się o nowych metodach leczeniai rehabilitacji.

ŻYCIE DO GÓRY NOGAMI? NIE!

Choroba często wyznacza rytm życia rodziny. Nie oznacza to że reszta rodziny jest mniej ważna niż chore dziecko. Znajdźcie choćby pół godziny dziennie, by spędzić je w spokoju z młodszym lub starszym rodzeństwem.

PARTNERZY W KŁOPOTACH

Spróbujcie razem z partnerem tak ułożyć obowiązki, by mieć dla siebie choć klika godzin w tygodniu,które poświęcicie sobie. Wybierzcie się na spacer, wycieczkę czy choćby na zwykłe zakupy. Nie rozmawiajcie w tym czasie o kłopotach!

WASZE DZIECKO W SZPITALU

Jeśli Wasza pociecha musi leżeć w szpitalu, będziecie chcieli spędzać tam jak najwięcej czasu. Weźcie jednak pod uwagę, że jest pod opieką lekarską, a Wy macie swoje obowiązki domowe, zawodowe i musicie też czasem odpocząć! Nie wychodźcie ze szpitala z poczuciem winy, że zostawiacie dziecko samo. Proście o dyżury przy nim bliskich i przyjaciół, bo im więcej osób będzie dziecko odwiedzało (o ile to możliwe) tym lepiej dla niego.

GDY PORA DO SZKOŁY

Z żalem myślicie, że dziecko sąsiadów właśnie idzie do pierwszej klasy, a Wasze być może nie dojrzało jeszczedo nauki szkolnej, choć jest w tym samym wieku. Traktujcie to zwyczajnie jak konsekwencję choroby.

WAŻNE

  • Zadbajcie o spokojną i serdeczną atmosferę w swojej rodzinie.
  • Postarajcie się by życie w domu nie koncentrowało się wyłącznie wokół choroby dziecka.
  • W żadnym przypadku nie obarczajcie dziecka winą za jego chorobę czy rozwojowe opóźnienia. Nie krytykuj, nie zawstydzaj, nie ośmieszaj!
  • Kontaktujcie się ze specjalistami, by ustalić w jaki sposób możecie dziecku pomóc, wyrównać istniejące opóźnienia.
  • Okazujcie mu uczucia codziennie. Mówcie, że bardzo je kochacie.

Opracowanie:
dr n. o z. Ewa Guz
Klinika Neurochirurgii
Samodzielnego Publicznego
Szpitala Klinicznego Nr 4
w Lublinie

Europejska Karta Praw Dziecka podczas pobytu w szpitalu

Karta została opracowana przez Krajowe Stowarzyszenie na Rzecz Opieki nad Dziećmi w Szpitalu w Wielkiej Brytanii w 1988 r. i zaaprobowana przez większość krajów zjednoczonej Europy.

  1. Dzieci powinny przebywać w szpitalu tylko wtedy, gdy leczenie którego wymagają nie może być przeprowadzone w domu, ambulatoryjnie lub oddziale dziennym.
  2. Dzieci przebywające w szpitalu powinny mieć prawo do tego, aby cały czas przebywali z nimi rodzice lub stali opiekunowie.
  3. Wszystkim rodzicom należy tworzyć możliwość pozostawania w szpitalurazem z dzieckiem, trzeba ich do tego zachęcać i pomagać. Pobyt dziecka w szpitalu nie powinien ich narażać na dodatkowe koszty lub utratę dochodów.
  4. Rodzice, by mogli uczestniczyć w opiece nad dzieckiem, powinni być stale informowani o sposobie postępowania w oddziale i zachęcani do aktywnej współpracy.
  5. Dzieci i rodzicepowinni mieć prawo do uzyskiwania informacji w sposób odpowiedni do ich wieku i możliwości pojmowania. Należy starać się o zapobieganie i łagodzenie stresów fizycznych i emocjonalnych u dzieci w związku z ich pobytem w szpitalu.
  6. Dzieci i rodzice mają prawo świadomie uczestniczyć we wszystkich decyzjach dotyczących opieki nad ich zdrowiem. Każde dziecko powinno być chronione przed zbędnymi zabiegami leczniczymi i badaniami.
  7. Dzieci powinny przebywać w szpitalu z dziećmi o podobnych potrzebach rozwojowych. Nie należy umieszczać dzieci w oddziałach dla dorosłych. Nie powinno
  8. być żadnych ograniczeń wiekowych dla osób odwiedzających dzieci przebywające w szpitalu.
  9. Dzieci powinny mieć pełną możliwość zabawy, odpoczynku i nauki dostosowanej do swego wieku i stanu zdrowia. Powinny przebywać w otoczeniu zaprojektowanym, urządzonym i wyposażonym z myślą o ich potrzebach oraz z personelem potrafiącym zaspakajać ich potrzeby.
  10. Dziećmi powinien opiekować się personel, którego przygotowanie i umiejętności zapewnią zaspokojenie potrzeb fizycznych, emocjonalnych i rozwojowych
  11. dzieci i ich rodzin.
  12. Zespół opiekujący się dzieckiem w szpitalu powinien zapewnić mu ciągłość leczenia.
  13. Dzieci powinny być traktowane z taktem i zrozumieniem, a ich prawo do intymności powinno być zawsze szanowane.

Cierpienie może być inspiracją do działania

Jestem matką Joanny 27 – letniej kobiety chorej na zespół Dandy – Walkera.

Jest to przewlekła ciężka choroba centralnego układu nerwowego, w której występuje torbiel mózgu, wodogłowie, zanik robaka móżdżku, epilepsja i inne dolegliwości.

Czternastego lipca 2000 roku po badaniu MRI naszej córki dowiedziałam się o diagnozie jaką lekarz postawił wówczas 14-letniej Joannie. Był to wielki dramat, z którym przyszło zmierzyć się rodzinie. Nie wiedzieliśmy co z tą diagnozą począć, dokąd pójść, jak się zachować wobec własnego dziecka i wobec rodziny. Kiedy przechodziłam wielki dramat wynikający z niewiedzy na temat samej choroby, sposobów leczenia, rehabilitacji zaciągnęłam olbrzymi dług u ludzi, którzy wskazali co robić, jak walczyć, a przede wszystkim jak dalej żyć. Okazuje się, że cierpienie może inspirować do działania. Dzisiaj po wielu latach walki o życie Joanny matkom stojącym przed problemem choroby – zespołu Dandy–Walkera u swoich dzieci i samym chorym patrząc prosto w oczy mówię – Pozbądź się dumy, walcz !

Nasi chorzy i ich opiekunowie nieraz mają tak wielkie poczucie dumy, że nie chcą by ktokolwiek się nad nimi litował. Często potwornie boją się ułomności i choroby własnych dzieci, że krępują się prosić o pomoc. Dlatego właśnie my rodzice, bliscy, przyjaciele chcemy pokazać naszym chorym jacy są dla nas ważni, jak bardzo ich kochamy za to, że są.

Kiedy zdecydowaliśmy się na założenie fundacji chorych na zespół Dandy-Walkera „Podaj dalej” wiedzieliśmy w jaki sposób będziemy spłacać dług wobec ludzi, którzy kiedyś i teraz nam pomagają.
Chcemy bogaci w doświadczenia związane z tą rzadką, nieuleczalną chorobą być z chorymi, ich rodzinami, wzbogacać wiedzę na temat samej choroby i sposobów leczenia i rehabilitacji. Staramy się pozyskiwać sympatię i pomoc od największych autorytetów medycznych jakimi są Pan Profesor Tomasz Trojanowski – konsultant krajowy neurochirurgii i patron naszej fundacji, Prof. Jerzy Jurkiewicz – neurochirurg i honorowy przewodniczący Rady Fundacji, dr Jacek Osuchowski – neurochirurg z kliniki w Lublinie i honorowy konsultant naszej fundacji oraz Ewa Wojciechowska – pielęgniarka oddziału neurochirurgii w Lublinie i wiceprzewodnicząca Rady Fundacji.

To prawdziwi, sprawdzeni przyjaciele naszych chorych. Do współpracy z fundacją zachęcamy również samych chorych i rodziców co pozwala nam na bliskie relacje tak bardzo pomocne w naszym trochę innym życiu. Zależy nam na tym bardzo żeby nasz wysiłek posłużył tym, którzy na temat syndromu Dandy-Walkera wiedzą niewiele lub ich wiedza jest bardzo słaba co powoduje przerażenie, niemoc, ogromny strach o każdy następny dzień. Tych dni spędzonych z naszymi chorymi będzie tak wiele !

Ewa Wiśniewska

Z pamiętnika Marty

Jestem podopieczną Fundacji “Podaj Dalej”, osobą chorą na zespół Dandy-Walkera.

Zwrócono się do mnie z prośbą dopisania kilku słów do artykułu przygotowanego przez Fundację. Okazało się to nieco trudniejsze niż sądziłam. Nie wiadomo było od czego zacząć, co właściwie powiedzieć, bo tekst uważam za zupełnie treściwy i skończony. Po namyśle stwierdziłam, że za ilustrację, jak bardzo potrzebna jest Fundacja, może posłużyć fragment pamiętnika, w którym opisałam wrażenia z tegorocznego zjazdu integracyjno – edukacyjnego w Darłówku.

“Jarosław, dn. 30.IV.2009 r.

Przedwczoraj wróciłam znad morza, gdzie spędziłam niezwykły, niezapomniany tydzień. Ci, którzy mnie znają, wiedzą, że jestem osobą przewlekle chorą. Jest to choroba rzadka i mało poznana. Mój przypadek należy do łagodnych ale nie brak bardzo drastycznych historii tego schorzenia, o czym miałam okazję naocznie się przekonać w Darłówku. Mnie uratowała życie operacja. Choć do szpitala trafiłam z dramatycznymi objawami, dziś żyję normalnie, pewne dolegliwości i niedogodności choroby nie umożliwiają mi codziennego funkcjonowania, choć bywa, że je utrudniają. Miniony urlop spędziłam wśród innych chorych (głównie dzieci, które przybyły z rodzicami), wzbogacając swą wiedzę o chorobie i o rehabilitacji. Dowiedziałam się wiele. Poznałam wspaniałych ludzi, którzy pomagają innym z ogromnym zaangażowaniem i z własnej nieprzymuszonej woli. Choć choroba to nieszczęście, lęk o przyszłość, choć wiele dzieci było upośledzonych, opóźnionych w rozwoju, to serce rosło na widok tego, co można zdziałać wspólnymi siłami. Serce rosło, gdy się widziało, co może zdziałać umiejętna rehabilitacja. I niestety, diabli brali, gdy się słuchało o lekarzach bagatelizujących chorobę, “leczących” maleństwa lekami psychotropowymi… Ech! Faktem jest, że rodzice chorych częstokroć przewyższają lekarzy swą wiedzą o chorobie. Dzieciaki, choć nie wszystkie sprawne umysłowo, były tak ciepłe, garnące się do ludzi, że chciało mi się przebywać z nimi bez przerwy, brać na ręce, przytulać. (…) Będąc wśród tych ludzi odczuwałam mnóstwo ciepła i życzliwości. Śmiem twierdzić, że w tym tak innym od znanego większości z nas świecie, bolesnymi trudnym przecież, znalazłam więcej normalności niż wśród ludzi zdrowych. (…) To był piękny tydzień, ale chwilami ogarniał mnie wstyd, że sobie przyjechałam niemal jak na wakacje, że tylu jest bardziej ode mnie potrzebujących. Wiem wprawdzie, że wiele osób podbudowałam swoim przykładem, jak można wyjść z choroby, radzić sobie w życiu. Ale to niewystarczające. Myślę o zaangażowaniu się w działalność organizacji, chciałabym się na coś przydać, pomóc. Sądzę, że poza wszystkimi innymi argumentami, dałoby mi to sporą satysfakcję i spełnienie. Jestem już od kilku dni w domu, a wciąż “niosą” mnie emocje, jakich doznałamna spotkaniu. Jestem ogromnie poruszona wszystkim, co widziałam, słyszałam, przeżyłam.”

Marta Jodłowska-Hanasiewicz

Rodzice Stasia

Nasz syn urodził się z zespołem Dandy-Walkera. Zawsze, gdy rodzi się dziecko, schorzeniem, dla rodziców otwiera się inny świat – świat choroby, gdzie wszystko, każdy aspekt życia jest jej podporządkowany. Tak stało się również w naszym wypadku.

Kiedy rodził się nasz syn, zespół Dandy-Walkera uważany był za rzadkość. Lekarze poza ogólną diagnozą , nie potrafili powiedzieć nam wiele więcej, przede wszystkim, jak bardzo ona zaciąży na życiu naszego dziecka. Poczuliśmy, że jesteśmy pozostawieni sami sobie i od tej pory poszukiwaliśmy wszelkich informacji o chorobie, z czasem stając się ekspertami; dowiedzieliśmy się wtedy, że każdy przypadek jest inny, ale zawsze ciężki.

Rozpoczęliśmy walkę o zdrowie i życie naszego syna. Intensywną rehabilitację, systematyczne wizyty u lekarzy specjalistów, kontrolujących przebieg choroby i rozwój naszego dziecka. Każdy dzień wypełniały nam pielęgnacja syna i ćwiczenia.Kolejne powikłania wynikające z choroby wymagały kilku operacji i bardzo częstych hospitalizacji. Często wielotygodniowych. Wszystkie nasze wysiłki niestety nie zmieniły faktu, że nasz synek był głęboko niepełnosprawny. Na początku wierzyliśmy, że ma szansę na zwykłe, normalne życie, z czasem niepełnosprawność zaczęła być coraz bardziej oczywista. Praca zawodowa mamy w tej sytuacji nie była możliwa. Nasz synek jednak miał wielką wolę przetrwania. Dzielnie znosił trudną rehabilitację, bolesne badania, hospitalizację i obciążające, nawet kilkugodzinne napady padaczkowe. Był pogodny, a dobra aura, którą roztaczał sprawiała, że ludzie darzyli go sympatią, nasza miłość do niego pozwalała przenosić góry. Pokonywać własną słabość, zmęczenie fizyczne, zwątpienie i często rozpacz. A także przeciwności wynikające z systemu opieki nad chorym dzieckiem w naszym kraju – jego bezdusznością, koniecznością ciągłej walki o skierowania, terminy wizyt, o wsparcie ze strony MOPR-u czy PFRON-u.

Nauczeni doświadczeniem szukaliśmy kontaktu z ludźmi, których los postawił w podobnej sytuacji jak nasza, z rodzicami dzieci chorych i niepełnosprawnych. Ich wiedza, doświadczenie i rady pomagały nam często rozwiązywać problemy dnia codziennego, kwestie pielęgnacji i rehabilitacji, dawały impuls do szukania innego, alternatywnego sposobu leczenia, takiego jak ziołolecznictwo, specjalna dieta czy homeopatia. Bezcenne były dla nasz wszelkie informacje o lekarzach specjalistach z powodzeniem leczących dzieci specjalnej troski, a także informacje o możliwościach uzyskania pomocy ze strony państwa.

Wtedy los zetknął nas z rodzicami dziewczyny chorej również na zespół Dandy-Walkera. W internecie zamieściła ona stronę opisującą historię jej walki z tą chorobą. Pierwsza rozmowa, a potem kolejne, dały nam poczucie, że spotkaliśmy ludzi, którzy się zmagają, mimo różnic z tymi samymi demonami co my. Zbliżyliśmy się i zaprzyjaźniliśmy, znaleźliśmy u siebie zrozumienie i choć nasze dzieci
były wtedy w innym wieku i w zupełnie innej kondycji, byliśmy dla siebie wsparciem w sprawach błahych, ale też w sytuacjach bardzo trudnych. W naturalny sposób, za sprawą strony internetowej, pojawiali się kolejni rodzice chorych dzieci szukający pomocy i wiedzy u osób, których dotknęła ta sama choroba. Zrodziła się wtedy myśl, aby zjednoczyć się, służyć sobie radą, wsparciem i informacją, podzielić się własnym doświadczeniem w zmaganiach o zdrowie dziecka z tymi, którzy stoją na początku tej drogi, a często czują się zagubieni i samotni.

Ewa i Piotr Wiśniewscy, rodzice chorej Asi powołali do życia Fundację chorych na zespół Dandy-Walkera “Podaj dalej”. Fundacja postawiła sobie za cel zrzeszenie rodzin dotkniętych chorobą i opiekę nad chorymi. “Podaj dalej” oznaczało wolę przekazywania potrzebującym wszelkich zebranych przez zrzeszonych informacji o schorzeniu, wolę wymiany doświadczeń i szeroko rozumianego wsparcia, również poprzez zabiegania o pomoc finansową dla walczących z chorobą. Od początku czuliśmy potrzebę zaangażowania się w pracach fundacji, a nasz synek,
jako jeden z pierwszych stał się jej podopiecznym. Był uczestnikiem pierwszego zjazdu podopiecznych, gdzie chore dzieci z terenu całej Polski miały okazję się spotkać i poznać oraz skorzystać z konsultacji neurochirurgicznej, a rodzice i opiekunowie usystematyzowali swoja wiedzę o zespole Dandy-Walkera dzięki wyczerpującemu wykładowi neurochirurga. Zjazd odbył się za sprawą założycieli Fundacji, którzy ogromnym nakładem pracy pozyskali fundusze na ten cel, m.in. poprzez organizowanie koncertów oraz internetowych aukcji charytatywnych.

Wnieśliśmy drobny wkład w przygotowanie tego przedsięwzięcia. Z radością wspominamy ten pobyt, wspólne rozmowy i głębokie zrozumienie, na które mogliśmy liczyć i którym mogliśmy obdarzyć innych podobnie doświadczonych. Niezapomniane chwile, również ze względu na to, że był to jeden z ostatnich wyjazdów z naszym synkiem. Kolejny, drugi zjazd odbył się już bez niego. Byliśmy na zjeździe sami, jako współorganizatorzy, przeświadczeni o potrzebie wspierania innych rodzin w walce z następstwami choroby. Nasz synek odszedł, my zostaliśmy, bogaci w wiedzę i doświadczenie zbierane przez wszystkie lata, kiedy z nami był. Chcemy je przekazać dalej, dlatego wciąż związani jesteśmy z Fundacją. Dzięki niej jest to możliwe.

Ewa i Mateusz Nowakowie

Godne życie przewlekle chorego

Pojęcie godności nigdy nie zostało jednoznacznie zdefiniowane. Godność kojarzona jest z honorem, szacunkiem dla samego siebie i innych. Godność to granica, po której przekroczeniu asertywność nie ma racji bytu.

J.W. Gałkowski w książce Jana Pawła II napisał :

„Godność jest wewnętrznym, wrodzonym i naturalnym znamieniem człowieka niezależnym od kontekstu społecznego i historycznego. Społeczeństwo i historia nie nadaje jej człowiekowi ale mają obowiązek jej poszanowania i chronienia ”.

Chory z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności i niezdolności do samodzielnej egzystencji zadaje sobie pytanie „Jak żyć ?” Najbardziej jest to bolesne wówczas gdy nie można z powodu choroby pojąć nauki, pracy, gdy posiada się świadomość swojego kalectwa, które czasem jest mało widoczne, gdy wreszcie posiada się wiedzę o niebotycznych własnych ograniczeniach.
W rozmowach z przewlekle chorymi często przewija się temat braku poczucia godności, określania siebie jako człowieka gorszej kategorii. Wielu młodych niepełnosprawnych nie może z powodu choroby brać udziału w konkursach, olimpiadach, zawodach, wyjazdach, pracach fundacji do których należą. Czują się gorsi, oni naprawdę tak myślą.

1999r Jan Paweł II

“Rodzina jest szczególnym miejscem w pełnym znaczeniu tego słowa, w którym dar życia zostaje przyjętyjako taki, a uznanie godności dziecka wyraża się przez troskliwą i czuła opiekę. Zwłaszcza wówczas gdy dzieci najbardziej potrzebują pomocy i narażone są na ryzyko odrzucenia przez innych, właśnie rodzina może najskuteczniej chronić ich godność, którą posiadają na równi z dziećmi zdrowymi. Jest oczywiste, że w takich sytuacjach rodziny zmagające się ze złożonymi problemami mają prawo do pomocy. Dlatego tak ważna jest rola osób, które potrafią stanąć u ich boku – czy są to przyjaciele, czy lekarze czy opiekunowie społeczni. Należy dodawać otuchy rodzicom, aby umieli stawić czoło sytuacji z pewnością niełatwej, nie zamykając się przy tym na innych. Ważne jest, aby problem stał się nie tylko sprawą najbliższej rodziny, ale także innych osób kompetentnych i życzliwych„.

O ile łatwiej jest pokonywać wiele barier gdy człowiek dla człowieka jest człowiekiem. Wówczas przewlekle choremu łatwo jest zrozumieć pojęcie godności.

Ewa i Mateusz Nowakowie