Ankieta

Szanowni Państwo.

Fundacja chorych na zespół Dandy-Walkera “Podaj dalej” pragnie poszerzać swoją wiedzę na temat przypadków zespołu Dandy – Walkera.

W tym celu niezbędne jest zebranie szeregu informacji, które zostaną wykorzystane zarówno przez Fundację, jak również przez placówki naukowe współpracujące z nami.

W tym celu prosimy o wypełnienie ankiety przez osoby, które bezpośrednio zetknęły się z tą chorobą i odesłanie jej na adres: fundacja@dandy-walker.org.pl

POBIERZ ANKIETĘ

Wyniki ankiety z zakresu wiedzy rodzin pacjentów na temat zespołu Dandy-Walkera
przeprowadzonej przez mgr Ewę Guz
Klinika Neurochirurgii
w Lublinie

Szanowni Państwo, drodzy Rodzice!

Kilka miesięcy temu wzięliście udział w badaniach pod hasłem: „Zakres wiedzy rodzin pacjentów na temat zespołu Dandy-Walkera” i teraz przyszedł czas na przedstawienie wyników. Otóż:

  1. W badaniach wzięło udział 36 osób w tym 30 kobiet i 6 mężczyzn. Stopień pokrewieństwa w stosunku do osób chorych kształtował się następująco: 30 matek, 5 ojców i 1 mąż.
  2. Z przeprowadzonych badań wynika, że zakres wiedzy badanych to głównie wiedza na temat diagnostyki i leczenia. W tym zakresie wysoki poziom wiedzy prezentuje 77,78% respondentów. Najniższy poziom wiedzy mają ankietowani na temat powikłań związanych z ZDW. Na taki stan rzeczy ma wpływ między innymi to, że tylko 25% badanej grupy ma podopiecznych z zaimplantowanym układem zastawkowym, a możliwość powstania powikłań wiąże się właśnie z inplantacją zastawek. Ogólny poziom wiedzy na temat ZDW na wysokim poziomie prezentuje 41,67% ankietowanych osób. Podobnie jest z istotą choroby: wiedzę na wysokim poziomie posiada 44,44% respondentów.
  3. Jako ważne czynniki wzięłam pod uwagę miejsce zamieszkania osób badanych, wykształcenie, wykonywany zawód, czas trwania choroby oraz sposób pozyskiwania wiedzy. Te czynniki wpłynęły następująco na poziom wiedzy respondentów:
    1. Miejsce zamieszkania ankietowanych ma niewielki wpływ na posiadaną przez nich wiedzę o chorobie i choć poziom wiedzy osób mieszkających w mieście jest wyższy to nie jest to zależność istotna statystycznie. Podobnie jest w przypadku wykonywanego zawodu: status zawodowy respondentów nie ma istotnego znaczenia, jeśli chodzi o ich wiedzę na temat choroby podopiecznych.
    2. Istotne znaczenie ma natomiast, wykształcenie respondentów oraz czas trwania choroby ich podopiecznych. Tu istotna statystycznie zależność wynikła w przypadku badania ogólnego poziomu wiedzy w odniesieniu do wykształcenia. Respondenci z wyższym wykształceniem osiągnęli najwyższy wynik: 73,41% maksymalnego wyniku możliwego do uzyskania oraz 52,6% w przypadku wiedzy na temat powikłań, co też stanowi istotną statystycznie zależność. Wyższe wykształcenie ma też znaczenie w badaniu wiedzy na temat istoty choroby, diagnostyki i leczenia.
    3. Czas trwania choroby w przedziale od 2 do 7 lat ma znaczenie w przypadku wiedzy ankietowanych na temat zarówno istoty choroby jak też diagnostyki i leczenia. Osoby, których podopieczni są w wyżej wymienionej grupie posiadają wiedzę dotyczącą istoty choroby na poziomie 70,68% maksymalnego wyniku, a w przypadku diagnostyki i leczenia ten wynik wynosi 88%.
    4. W badaniach wzięłam pod uwagę także sposób pozyskiwania wiedzy na temat ZDW, czyli źródła, z jakich korzystają respondenci. Okazało się, że najwyższy poziom wiedzy zarówno ogólnej jak i z zakresu istoty choroby, diagnostyki i leczenia oraz powikłań mają osoby, które sięgają po czasopisma medyczne.

Są to zależności istotne statystycznie.

WNIOSKI:

Przeprowadzone badania porównano z innymi badaniami przeprowadzanymi z rodzicami dzieci chorych przewlekle w innych jednostkach chorobowych i okazuje się, że poszczególne wartości są identyczne co oznacza, że standardem jest skupianie uwagi na diagnostyce i leczeniu oraz pomijanie wiedzy na temat istoty choroby. Jest to poważnym błędem, ponieważ problemy wynikają właśnie z istoty choroby i dokładna wiedza na ten temat może zapobiec wielu błędom w codziennej pielęgnacjioraz powikłaniom. Jednocześnie jest to sygnałem jak prowadzić edukację rodzin i na co szczególnie zwrócić uwagę.

Z opisu Państwa problemów, które przekazaliście za pomocą ankiety wynika jeszcze jeden ważnyfakt: ich ilość i zróżnicowanie wymaga dokładniejszej analizy i badań, by można było stworzyć dobry program edukacyjny. Dlatego też konieczne jest przygotowanie do kolejnych badań, w których należy wziąć pod uwagę dokładną wiedzę na temat czynników demograficznych, sytuację zdrowotną dzieci jak i całych rodzin oraz style wychowania. Nie będzie to łatwe zadanie zważywszy, na utrudniony kontakt z Państwem z racji różnych miejsc zamieszkania więc potrzeba będzie więcej czasu na przeprowadzenie tych badań.

Autorka badań określi dokładnie co jest potrzebne, by rodzice mogli otrzymać dokładny program edukacyjny w postaci czy to broszury, czy też książki. Powinno się w niej znaleźć wszystko
co dotyczy dnia codziennego z dzieckiem chorym przewlekle: począwszy od dokładnego ZDW, poprzez problemy związane z współistniejącymi chorobami, możliwości leczenia, rehabilitacji i pomocy jaką można uzyskać z różnych źródeł. Współpraca w tym zakresie z rodzicami ma niebagatelne znaczenie dla świadomości dzieci w przyszłości. Im większa wiedza rodziców, tym lepiej przygotowane do samoopieki dzieci.

By osiągnąć zamierzony cel potrzeba przynajmniej 100 rodzin, które zgłoszą chęć uczestniczenia w badaniach. Autorka z góry dziękuje za poparcie i współudział w badaniach.