Fundacja chorych na zespół Dandy-Walkera „Podaj dalej” Leszno

Imię: Asia

Data urodzenia: 1984

Więcej o podopiecznym

Joanna 19 sierpnia 2019 roku odeszła od nas na zawsze. Ale pozostanie w naszych sercach i pamięci na zawsze.

“W życiu istnieje tylko jeden sposób na to, aby być szczęśliwym: żyć dla innych.”
Lew Tołstoj

Urodziłam się w 1984 roku i byłam szczęśliwym maluchem.

Długo raczkowałam i późno zaczęłam chodzić.

Zawsze byłam wesoła i uśmiechnięta, lubiłam chodzić z Tatą na zimowe spacery i dmuchałam pierwsze świeczki na torcie urodzinowym.

Uwielbiałam być z moimi bliskimi Mamą i bratem i Dziadkami.

Jeszcze w przedszkolu byłam szczęśliwy dzieckiem i nic nie wskazywało na drzemiącą we mnie chorobę.

Pierwsza komunia Święta, pierwsze lata w szkole i niestety pierwsze objawy jeszcze niezidentyfikowanej choroby.

Uwielbiałam konie i konną jazdę i nie wiedziałam jeszcze, że z tą pasją będę musiała się pożegnać na zawsze.

Choroba została zdiagnozowana kiedy miałam 16 lat i właśnie wtedy przeszłam w Poznaniu pierwszą z wielu operacji – wszczepienie zastawki komorowo-otrzewnowej.

Niestety układ zastawkowy działał nieprawidłowo i dlatego Rodzice zaczęli szukać dla mnie pomocy nawet poza Polską. Trafilam na konsultacje do Berlina.

Okazało się, że przedrenowanie jakie powstało w wyniku nadmiernego wypływu płynu mózgowo-rdzeniowego przez układ zastawkowy nie tylko uniemożliwia jakąkolwiek interwencję neurochirurgiczną, ale przede wszystkim zagraża mojemu życiu. Ratunek w tej trudnej sytuacji znalazłam w Klinice Neurochirurgii Szpitala Bielańskiego w Warszawie, gdzie Profesor Jerzy Jurkiewicz znalazł jakiś cudowny sposób, aby zaradzić tej dramatycznej sytuacji.

Mimo, że bezpośrednie zagrożenie dla mojego życia minęło nie czułam się dobrze. Dlatego moi Rodzice po długich poszukiwaniach i zebraniu koniecznych środków wyjechali ze mną do Izraela, gdzie dalszego leczenia podjął się Profesor Shlomi Constantini w Medical Sourasky Center w Tel Awiwie.

W tym dalekim kraju poznałam nowych, wspaniałych przyjaciół, wsiadłam na wielbłąda w drodze nad Morze Martwe i co najważniejsze w Jerozolimie w Bazylice Grobu Pańskiego mogłam pomodlić się w Grocie Grobu Pańskiego.

Po wizytach w Izraelu przez pół roku czułam się bardzo dobrze. Niestety układ zastawkowy uległ dysfunkcji i konieczne były kolejne operacje w Warszawie, Bydgoszczy i Lublinie.

Z uwagi na moje dolegliwości dostałam skierowanie na kurację w komorze hiperbarycznej.

Bardzo dokuczały mi powtarzające się często rzuty septyczne powodujące straszliwy ból głowy, wysoką temperaturę i wymioty. To mijało po kilku dniach i dawce silnych leków przeciwbólowych, ale zaraz po ustąpieniu dolegliwości bałam się kolejnego ich nawrotu.

Moje dotychczasowe dolegliwości “zaowocowały” na moje nieszczęście kolejną operacją, którą przezłam 2 listopada 2015 roku w Klinice w Lublinie. Konieczność operacji wynikała z zaawansowanej infekcji w jamie brzusznej, która spwodowała również zainfekowaniem układu zastawkowego. Musiał zostać usunięty. Najgorsze jednak okazało się podczas operacji. Moja wątroba na skutek stanu zapalnego oraz wieloletniego zażywania dużej ilości leków jest bardzo zmieniona chorobowo. Teraz więc dodatkowo będę się borykać również z tymi dolegliwościami, ale jak zawsze wierzę, że przy wsparciu najbliższych stawię czoła i temu.

Paradoksalnie są dobre strony gorszego stanu zdrowia – troska rodziny, przyjaciół, a nawet dalszych znajomych i nieznajomych. Wiary i chęci walki z chorobą dodaje mi ogromna fala wsparcia, deklaracje pomocy, bez których trudno byłoby wyobrazić sobie moje nieustannie trwające wieloletnie leczenie.

Jestem chora na zespół Dandy-Walkera. Wiem doskonale ile znaczy rzetelna wiedza na temat tej choroby. Z mojej inspiracji rodzice założyli Fundację, by tę wiedzę przekazywać innym chorym. Sama na tyle ile pozwala mi choroba włączam się jako wolontariuszka w działalność Fundacji.

Historię moje choroby, z którą mierzę się od dwunastu lat przeczyć można tutaj

Audycje telewizyjne mówiące o mnie i mojej chorobie:

W cyklu programów Michała Wiśniewskiego “Jestem jaki jestem” – 16 marzec 2003 rok zobacz

Program fundacji TVN “Zielone drzwi” – 19 maj 2005 rok zobacz

Program telewizji POLSAT “Interwencje” – 17 listopad 2006 rok zobacz