Fundacja chorych na zespół Dandy-Walkera „Podaj dalej” Leszno

Działalność Fundacji w 2008 roku

Rok 2008 to kontynuacja działań z pierwszego roku działalności Fundacji.

Przede wszystkim działania koncentrowały się wokół nawiązania współpracy z ośrodkami medycznymi w celu znalezienia fachowego doradztwa oraz możliwości konsultowania podopiecznych Fundacji. Dzięki naszym staraniom funkcję honorowych konsultantów Fundacji przyjęli doktor Jacek Osuchowski z Kliniki Neurochirurgii w Lublinie oraz doktor Krzysztof Strzyżewski z Kliniki Neurochirurgii w Poznaniu.

Przygotowany i zrealizowany został I Zjazd integracyjno – edukacyjny w Darłówku, który sfinansowano ze środków pozyskanych przez Fundację w ciągu pierwszego roku działalności.
Zjazd dla podopiecznych Fundacji i ich rodziców odbył się w dniach 19 – 25 kwietnia 2008 roku. Prezentację na temat diagnozowania, leczenia i rehabilitacji w zespole Dandy-Walkera przygotował i przeprowadził doktor Krzysztof Strzyżewski z Kliniki Neurochirurgii Dziecięcej w Poznaniu. Wzięli w niej udział nasi chorzy podopieczni z całej Polski. Doktor Strzyżewski przeprowadził również indywidualne konsultacje dla wszystkich chorych przekazując nie tylko zalecenia medyczne, ale również wiele ciepła i serca. Swoim profesjonalizmem i serdecznością ujął wszystkich uczestników nazsego Zjazdu. Zarząd Fundacji w podziękowaniu przyznał doktorowi Strzyżewskiemu najwyższe wyróżnienie nadawane przez fundację – statuetkę SUMMA BONITAS, którą na zakończenie Konferencji wręczyła Prezes Fundacji. Pogoda dopisała, zachęcała do spacerów morską plażą, a długie rozmowy pozwoliły nabrać przekonania rodzicom i chorym, że nie są sami ze swym problemem. Wszyscy zrozumieli również, że tylko działając wspólnie można pomóc naszym chorym dzieciom. Tydzień spędzony w pięknym Ośrodku “Róża Wiatrów” w atmosferze sympatii i wsparcia ze strony lokalnych władzsamorządowych, środowiska i mediów pozwoliło nabrać siły do dalszego działania i walki z chorobą naszych dzieci.

zdjęcia ze Zjazdu w galerii

W czasie kiedy podopieczni wraz z rodzicami przebywali na Zjeździe w Darłówku 22 kwietnia 2008 roku w programie Kuby Wojewódzkiego jego goście – Krzysztof Ibisz i Tola Szlagowska przekazali przedmioty, które zostały wystawione na aukcję. Dochód z aukcji został przekazany dla naszej Fundacji.

Na stronie Programu Kuby Wojewódzkiego czytamy:

W tym tygodniu w aukcji charytatywnej Kuby Wojewódzkiego do sprzedania mamy:
należącą do Toli Szlagowskiej naturalnych rozmiarów trumnę (znaną m.in. z teledysku Blog 27 „Cute”) wraz koszulkami Blog 27, zdjęcie przedstawiające Najlepszego z Prowadzących po intensywnym treningu pod okiem Krzysztofa Ibisza, wzmiankowany trening pod czujnym okiem Krzysztofa Ibisza w charakterze osobistego trenera oraz harmonijka ustna, na której ten jeden z najpopularniejszych polskich prezenterów wygrywał melodie różne. Ten odcinek programu „Kuba Wojewódzki” był pod wieloma względami rekordowy.I to nie tylko ze względu na prawdopodobnie najmłodszego w historii programu gościa (czyli wokalistkę zespołu Blog 27 Tolę Szlagowską), pierwszego gościa, który zapowiedział prowadzącego czy pierwszą w historii programu zlicytowaną trumnę. Nie można też przecież zapomnieć o niepowtarzalnych występach grającego na harmonijce ustnej Krzysztofa Ibisza czy niezwykłym wykonaniu piosenki „Finally” na perkusję (obsługiwaną OSOBIŚCIE przez Kubę Wojewódzkiego), pianino i wokal Toli Szlagowskiej oraz o ciekawej i nietuzinkowej rozmowie w trakcie której poznaliśmy kulisy dziecięcych fascynacji Krzysztofa Ibisza, przypomnieliśmy jak ciężkie może być życie nastolatka (bądź nastolatki).

11 październia 2008 roku wystąpił z koncertem dla Fundacji Stan Borys.
Przed trzema laty koncertował w Lesznie dla Joanny. W zgodnej opinii wszystkich, którzy tego wieczoru znaleźli się w sali Centrum Kultury i Sztuki w Ciechanowie koncert miał wymiar niemal mistyczny. Artysta wspaniale zaśpiewał wiele swych utworów w tym również niezapomnianą “Jaskółkę uwięzioną”. Dla nas najważniejsze jest jednak to, że dzięki wpływom z koncertu możemy już dziś planować kolejny zjazd integracyjny dla naszych chorych i ich rodziców. Pragniemy raz jeszcze podziękować sponsorom koncertu – Bankowi Spółdzielczemu w Ciechanowie, Centrum Kultury i Sztuki i właścicielom hotelu i restauracji “BARON” w Ciechanowie, bez których nie moglibyśmy zorganizować koncertu. Nad przebiegiem przygotowań czuwała Przewodnicząca Rady Fundacji Karolina Tyszkiewicz.

zdjęcia z koncertu w galerii

W roku 2008 nadal zwiększała się ilość podopiecznych Fundacji i tym samym rosły zadania jakie stawały przed Zarządem. Z uwagi na coraz większe zainteresowanie rodziców chorych nadal działał punkt informacyjny Fundacji. Aby szerzej przekazywać wiedzę na temat zespołu Dandy-Walkera na stronie internetowe jzamieszczone zostały artykuły i tłumaczenia na temat choroby. Kontynuowane było dalsze pozyskiwanie przedmiotów na aukcje charytatywne jak również zorganizowano koncert charytatywny Stana Borysa w Ciechanowie. Pozwoliło to zebrać niezbędne środki na dalszą działalność statutową Fundacji. Na pomoc podopiecznym przekazaliśmy 43 231,13 złotych.

Sprawozdanie z działalności opublikowane za 2008 rok znajduje się tutaj