Marysia urodziła się 7 kwietnia
  2010 roku z zespołem Dandy-
  Walkera, agenezją ciała 
  modzelowatego oraz przepukliną
  oponową.
  Mieszka z rodzicami w Radomiu.
  Jest bardzo radosną dziewczynką.

Historia choroby

Marysia urodziła się z zespołem Dandy Walkera oraz przepuklinąoponową w okolicy ciemieniowo-potylicznej.
W 22 tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, ze coś nie tak jest w jej główce. Byliśmy przerażeni, bo nic nie wiedzieliśmy o tym zespole, lekarze bardzo mało mówili, a jak już coś powiedzieli to nie było to optymistyczne. Dzięki  fundacji dowiedzieliśmy się na co mamy zwrócić uwagę po narodzinach Maryni. I tak po kilkunastu dniach udało się zrobić Maryni rezonans magnetyczny- opis jego był następujący: powiększona tylna jama czaszki wypełniona przestrzenią płynową szeroko łączącą się z komorą IV, hypolazja robaka i obu półkul móżdżku, namiot móżdżku uniesiony nieco ku górze - obraz MR odpowiada zespołowi Dandy-Walkera. Po tym badaniu nikt nie potrafił określić, jak nasze dziecko będzie się rozwijało, otrzymaliśmy zalecenia, aby raz w tygodniu wykonywać pomiar obwodu głowy oraz zapewnić dziecku opiekę rehabilitacyjną i pediatryczną w rejonie. Niestety główka przyrastała za szybko i w czwartym miesiącu życia implantowano Maryni zastawkę tylnojamowo-otrzewnową.
W dziesiątym miesiącu życia nasze dziecko znowu trafiło do szpitala celem zabiegu operacyjnego zamkniętej przepukliny oponowej w okolicy ciemieniowo-potylicznej. Przebieg operacyjny niepowikłany.
Tak prawdę powiedziawszy dopiero po tej ostatniej operacji Marynia zaczęła rozwijać się lepiej, lepiej również ćwiczy na rehabilitacji, z dnia na dzień widać postępy w jej rozwoju. W chwili obecnej Marynia dźwiga ślicznie główkę, ale jeszcze sama nie siedzi i nie chodzi. Jest bardzo silną dziewczynką i pracowitą. Każdy uśmiech naszego dziecka dodaje nam skrzydeł do dalszej pracy nad lepszym rozwojem naszej kochanej Maryni.

wróć