Patron fundacji



Honorowy Patron Fundacji  

Profesor Tomasz Trojanowski

                     



Symbol Fundacji

Podopieczni

Nasi przyjaciele




Krzysztof "Grabaż" Grabowski
Dobry Duch Fundacji


Klub Motorowy
BIKERS Legion
Ambasador Fundacji

Pomóż fundacji

 


Zaproszenie dla sponsorów

                     

Zapraszamy do licytacji

 

stat4u

 

pomysł oraz wykonanie: dobrarzecz.pl

Co zrobiliśmy 2007 - 2011

Działalność Fundacji w 2011 roku

Rok 2011 rozpoczął się od przeprowadzenia kampanii na rzecz pozyskania
1% podatku dochodowego na rzecz Fundacji. Włączyli się do niej aktywnie
rodzice naszych podopiecznych pomagając w rozkolportowaniu 10 tysięcy
specjalnie w tym celu wydrukowanych ulotek.

Przedstawiciele Zarządu zorganizowali nieodpłatne umieszczenie spotu 
zachęcającego do przekazania 1% podatku dla Fundacji na bilbordzie
w centrum Leszna.

Przez cały styczeń br. trwały prace nad przebudową strony internetowej Fundacji.
Strona w nowej szacie została uruchomiona 1 lutego br., a zmieniona ponownie
w sierpniu 2011 r.

W związku z nowelizacją Ustawy o pożytku publicznym i wolontariacie Zarząd
Fundacji został zobligowany do podjęcia uchwały o dokonaniu zmian
w Statucie Fundacji.

Jednocześnie Założyciel-Fundator dokonał zmian celów statutowych Fundacji
dokonując ich rozszerzenia i konkretyzacji.
Zmiany weszły w życie po zatwierdzeniu przez organ rejestracyjny KRS.

19 listopad 2011 rok 

W listopadowy wieczór w sali Miejskiego Ośrodka Kultury w Lesznie
wystąpił z koncertem dla Fundacji Stan Borys.
Artysta zaprezentował licznie zgromadzonej publiczności wiele
nowych utworów oraz przypomniał znane piosenki ze swego repertuaru.
Podczas koncertu zostały rozlosowane wśród widzów nagrody między
innymi obraz znanej artystki Małgorzaty Chwałek - Sych zatytułowany
"Cicho sza...".
Przeprowadzono również licytację sponsorowanej przez GLIDING Hotel
w Lesznie kolację w towarzystwie Stana Borysa oraz plakat z autografem
artysty. Atmosfera była gorąca, a publiczność po koncercie miała okazję
zdobycia autografu artysty i zakupu płyt.



więciej zdjęć z koncertu w galerii

                                                                                  
Październik i listopad 2011 rok

W październiku i listopadzie br. Fundacja we współpracy z firmą recyclingową
STENA RECYCLING Sp. z o.o. i firmą kurierską SIÓDEMKA w celu pozyskania
środków na działalność statutową prowadzi na terenie Leszna i powiatu zbiórkę
zużytego, dużego sprzętu AGD typu pralki, lodówki, zamrażarki, kuchenki itp.
Informacja na temat zbiórki zamieszczana jest w bezpłatnej gazecie "Dodatek".
Kontakt w sprawie przekazania sprzętu z koordynatorem akcji pod numerem
telefonu 880 019 676880 019 676 i na adres wsalej@wp.pl


11 wrzesień 2011 rok

Tradycyjnie jak co roku wystąpił dla Fundacji z koncertem charytatywnym znany i lubiany poznański
zespół Strachy na Lachy. Koncert odbył się w Domu Kultury Kolejarza w Lesznie.
Na koncert przybyli fani zespołu z całej Polski, a dochód z koncertu pozwoli nam na dalszą realizację
zadań statutowych.
Wrażenia z koncertu i jego atmosferę przedstawił w Ezoterycznym Poznaniu i Saloniku Kameralnym
uczestnik koncertu i przyjaciel i honorowy członek Zarządu Fundacji - Krzysztof Mączkowski.

Strachy Na Lachy w Lesznie: działo się i nadal będzie się działo

Nie będzie specjalną przesadą twierdzenie, że leszczyński koncert formacji
Strachy Na Lachy – grany charytatywnie na rzecz podopiecznych fundacji chorych
na zespół Dandy-Walkera – z wielkim hukiem rozpoczął jesienną ofensywę zespołu.

Choć ogłoszony przez Grabaża, lidera Strachów, jesienno-zimowy koncertowy rozkład jazdy
zaczyna się 6 października od występu w Olsztynie (wówczas też rozpoczną się kilkumiesięczne
obchody dziesięciolecia SNL) to koncert w Lesznie, grany 11 września, był niezwykły z kilku powodów.

Od paru lat formacja wspiera leszczyńską Fundację Chorych na Zespół Dandy-Walkera,
opiekującą się dziećmi chorymi na dość rzadką chorobę nazwaną od nazwiska „znalazcy”.
Najkrócej rzecz ujmując i nie siląc się na znawstwo tematyki,
w zespole Dandy- Walkera czwarta komora (i inne komory w mózgu) stają się anormalnie
szerokie, z powodu nagromadzenia płynu mózgowo-rdzeniowego w głowie,
co powoduje wodogłowie. Drugą anormalnością w syndromie Dandy-Walkera jest
nierozwinięty móżdżek.
Móżdżek znajduje się w tylnej części dna mózgu, który odgrywa ważną rolę w ruchu
i koordynacji. Cysta określana jako torbiel, która jest obecna w zespole Dandy -Walkera
zaczyna formować się w okresie płodowym. Cysta może w końcu urosnąć do takiej wielkości,
która powoduje anomalie w położeniu i rozwoju móżdżku. Obszar w móżdżku znany robakiem
jest albo częściowo niekompletny albo całkowicie niewykształcony. Robak móżdżku łączy
jego prawą i lewą półkulę. Robak odgrywa ważną rolę w kontrolowaniu postawy i napięcia mięśni.
(cytat za stroną internetową Fundacji
 www.fundacja.dandy-walker.org.pl)

Całkowity zysk z jednego w roku koncertu Strachy przekazują chorym dzieciom, którymi
opiekuje się fundacja. Nie inaczej było w ostatnią niedzielę. Grabaż, Maniek, Lo, Kozak,
Areczek i Kuzyn zagrali z wielkim hukiem. Znakomity koncert dla mieszkańców Leszna,
ale i specjalnie przybyłych fanów z Poznania, Wrocławia, Kalisza czy Kruszwicy, był wielkim
świętem muzyki, radości i wielkiej zabawy. Grabaż znany z uroczych bon motów i figur
taneczno-statecznych nie zawiódł i tym razem – przekomarzając się z publiką, z poszczególnymi
członkami zespołu, ale i wykonując zaskakujące pozy wyrażające jego wielką radość.
Lo, jak to on, szalał ze swoją gitarą po scenie, wywijając nią raz w tę i we w tę.
Pan Areczek zazwyczaj cichutko siedzący z tyłu z wielką siłą dusił w klawisze, jakby popędzany
przez Kuzyna grzmiącego w bębny. Znajdujący się po skrajnej lewej stronie Maniek z wielką
wirtuozerią przebierał palcami po strunach, a zwykle stateczny Kozak, grający po skrajnej prawej,
z wielką pieczołowitością i skupieniem na twarzy wygrywał swoje fragmenty gry.

Kto nie był, niech wie, że stracił widok wskakujących na głośniki Grabaża i Lo i
rogaczem na wieżowcu witających jeleni, wygibasy Grabaża na skraju sceny, jakby chciał
dosięgnąć tłoczących się w pierwszych rzędach. I to z niewielkiej odległości! Z minuty na minutę
było głośniej, radośniej i … duszniej. Wyglądało to tak, jakby Strachy swoją energią napędzały
publikę, która natychmiast tę energię oddawała zespołowi.
Powstało świetne widowisko! Efektem tego prawie półtora godzinnego show była mokra
od wilgoci podłoga i płynący pot po… słupach sali widowiskowej Domu Kultury Kolejarza.

Wybitnie wyskoczny repertuar prowokował do tańców, głośnych śpiewów i widać było, że
ta atmosfera bardzo udzieliła się Strachom. Zabawa naprawdę wyśmienita!

Skoro uznaliśmy leszczyński koncert za początek Strachowej jesieni i zimy, to warto wspomnieć
o wielu innych niespodziankach, jakie czekają na przyjaciół tej formacji. 6 października
koncertem w Olsztynie zaczyna się wielkie tour po Polsce, które przed końcem roku przemknie
przez Białystok, Warszawę, Nowy Sącz, Wadowice, Wrocław, Gorzów Wielkopolski, Szczecin,
Wałbrzych, Katowice, Toruń, Gdynię, Poznań (nowe miejsce koncertu:
Międzynarodowe Targi Poznańskie!), Częstochowę, Rzeszów, Kraków i Łódź – dokładnie
w tej kolejności.

W październiku (jak to ujął Grabaż: bliżej listopada, niż września) ukaże się małe muzyczne
podsumowanie dziesięciolatki, wydawnictwo z 15 starymi piosenkami i 1 nowym tytułem,
pod nazwą Dekada. Jakby tego było mało, Strachy przymierzają się do swojego pierwszego
DVD, które będą realizować w grudniu.
A tych, co uważnie słuchają Strachów na tegorocznych koncertach, zapewne nie zdziwi
informacja, że od nowego roku przystąpią do pracy nad nową płytą.

Cóż, wypada Strachom życzyć zdrowia, siły i wytrwałości na tę pracowitą jesień.
Meine liebe damen und meine liebe herren… Strachy Na Lachy!!!

No i zapomniałbym: Strachom na te pierwsze dziesięć lat: co by się działo i grzmiało.
Jak działo! Sto lat!!!

                                                    zdjęcia z koncertu w galerii

18 czerwiec 2011 rok

Podczas Pikniku szybowcowego organizowanego przez Urząd Miasta Leszna nastąpił
inauguracyjny oficjalny lot szybowca, któremu nadaliśmy imię naszego nieżyjącego
podopiecznego STASZKA.
Za sterami szybowca zasiadł Pan Józef Młocek, nestor polskiego szybownictwa. Mimo 84 lat
pilot brawurowo wykonał wiele ewolucji akrobatycznych, a szybowiec spisał się doskonale.
Wierzymy, że dzięki wysoko latającemu STASZKOWI będziemy zawsze pamiętać naszego Stasia.

                                                        zdjęcia w galerii

                                                
5 czerwiec 2011 rok

W Murowanej Goślinie odbyły się XV Mistrzostwa Polski Weteranów
w Półmaratonie,
 w którym w koszulkach z logo promując naszą Fundację wystartowali
Mateusz Nowak i Piotr Gadomski.

                                                      zdjęcia w galerii

15 maj 2011 rok

Po niemal dwóch miesiącach przygotowań Fundacja zorganizowała na terenie Centralnej Szkoły
Szybowcowej w Lesznie pod patronatem honorowym Prezesa Aeroklubu Polskiego
oraz Prezydenta Miasta Leszna

               Festyn charytatywny pod hasłem "Dodaj nam skrzydeł"

                     zapowiedź festynu w Telewizji Leszno - zobacz

Podczas Festynu nadaliśmy szybowcowi szkoleniowemu JUNIOR imię Staszka - naszego zmarłego
przed dwoma laty podopiecznego. Odsłonięcia dokonali rodzice Staszka - Ewa i Mateusz.

Wypuściliśmy 1000 balonów z logo Fundacji,które poleciały w świat propagując ideę naszej Fundacji.

Za pomoc przy organizacji festynu Zarząd Fundacji uhonorował Panów Ryszarda Andryszczaka
i Andrzeja Cichońskiego z Centralnej Szkoły Szybowcowej w Lesznie tytułem honorowych członków Zarządu.

W imprezie uczestniczyli również nasi podopieczni z rodzicami, a samolotem ze Świdnika przyleciał
na festyn doktor Jacek Osuchowski - honorowy konsultant Fundacji.

Dla licznie zgromadzonych uczestników festynu przygotowaliśmy wiele atrakcji. Był wspaniały popis
akrobacji samolotowej w wykonaniu szefa Grupy ŻELAZNY - Wojciecha Krupy (zobacz film), skoki
spadochronowe w wykonaniu członków Leszczyńskiego Stowarzyszenia Spadochronowego FENIKS
(zobacz zdjęcia).

Uczestnicy festynu mogli skorzystać  z przelotów nad miastem samolotem Wilga,
obejrzeć samochódrajdowy HERBI Team Piotra Rudzkiego, replikę samochodu wyścigowego
Formuły 1 zbudowanąprzez Pawła Maćkowiaka i obserwować stawianie balonu mistrza Polski
Zbigniewa Jagodzika.
Damian Baliński - żużlowiec Unii Leszno drużynowego mistrza Polski zaprezentował swoja maszynę
i spotkał się z fanami.
Były również stare motocykle zaprezentowane przez OLDTIMERS Klub oraz harleye, na których
przybyli na festyn członkowie HARLEY Club.
Marian Śliwiński - mistrz Polski w modelarstwie zaprezentował mistrzowskie loty modeli samolotów,
które zrzucały "słodki deszcz" cukierków, a salon TOYOTA Mikołajczak z Leszna prezentację
nowych modeli samochodów.
Grupa Pawła Apolinarskiego zapewniła uczestnikom festynu przejażdżki bryczką oraz w siodle.
Były również stoiska handlowe, catering przygotowany przez GLIDING Hotel,
a oprawę muzyczną zapewnił Gładek Brothers Band.
Marcin Żyski wspaniale poprowadził całą imprezę o przeprowadził licytacje.

Trzeba zaznaczyć, że zarówno zespół, prowadzący jak też wszyscy, którzy uświetnili swą
obecnością festyn Fundacji zrobili to całkowicie nieodpłatnie.

Zarząd Fundacji uhonorował Wojciecha Krupę i Grupę ŻELAZNY oraz zespół Gładek
Brothers Band jednym z najwyższych wyróżnień przyznawanych przez Fundację swym 

dobroczyńcom - Certyfikatem Dobroczynności.
Składamy im raz jeszcze gorące podziękowania w imieniu naszych podopiecznych.
Przedstawiciele Młodzieżowej Rady Miasta Leszna oraz Młodzieżowego Centrum
Profilaktyki ALTERNATYWA w roli wolontariuszy bardzo pomogli w przeprowadzeniu festynu.
Na cele statutowe zwiazne z działalnoscią pożytku publicznego - pomoc podopiecznym
przekazliśmy kwotę 6 303,51 złotych.

zdjęcia z festynu zobacz tutaj

                Materiał filmowy z festynu zarejestrowany przez Telewizję Leszno
                                                      zobacz tutaj

Sprawozdanie z działalności opublikowane za 2011 rok:
- merytoryczne - tutaj
- bilans uproszczony - tutaj
- rachunek wyników - tutaj
- informacja dodatkowa - tutaj


Działalność Fundacji w 2010 roku

W styczniu wystąpił po raz drugi z koncertem dla Fundacji Stan Borys.
Na scenie Miejskiego Ośrodka Kultury w Lesznie towarzyszyły artyście Magdalena Kuś i Małgorzata Markiewicz, która zaśpiewała kilka znanych utworów w tym również "Psalm dla ciebie", który wykonywała wcześniej z zespołem Piotra Rubika.

zdjęcia z koncertu w galerii

Pierwsze miesiące 2010 roku poświęcone były pracom towarzyszącym przygotowaniu publikacji na temat zespołu Dandy-Walkera.
Zespół redakcyjny złożony z członków Rady i Zarządu Fundacji przygotował publikację, a korekty medycznej dokonali Profesor Tomasz Trojanowski i doktor Jacek Osuchowski.

Publikacja otrzymała tytuł  "Zespół Dandy-Walkera bez tajemnic" i została wydana w kwietniu 2010 roku w nakładzie tysiąca egzemplarzy. Wydanie publikacji było możliwe dzięki wsparciu finansowemu Urzędu Miasta Leszna oraz Burmistrza gminy Strzyżów dzięki staraniom rodziców naszej podopiecznej małej Marysi. 
Publikacja podzielona została  na dwie części. W pierwszej zawarte są  w przystępnej formie informacje na temat zespołu Dandy-Walkera, a w drugiej przedstawiona dotychczasowa działalność Fundacji.
Publikacja jest dostępna do wyczerpania nakładu, a osoby zainteresowane  prosimy w tej sprawie o kontakt z Fundacją.

 


 

W dniu 19 czerwca 2010 roku w sali konferencyjnej Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Nr 4 w Lublinie Fundacja zorganizowała konferencję na temat zespołu Dandy-Walkera.
Inspiracją do jej zorganizowania było wydanie publikacji zatytułowanej  "Zespół Dandy-Walkera bez tajemnic".
W Konferencji wziął udział patron Fundacji Profesor Tomasz Trojanowski, konsultant Fundacji w zakresie neurochirurgii doktor Jacek Osuchowski oraz doktor Grzegorz Pietras - ginekolog i położnik, który zadeklarował chęć współdziałania z Fundacją.
Na początku konferencji przedstawiony został list, który z uwagi na swą nieobecność wystosował do uczestników Honorowy Przewodniczący Rady Fundacji Profesor Jerzy Jurkiewicz.
Następnie obyła się uroczystość uhonorowano Profesora Tomasza Trojanowskiego i doktora Jacka Osuchowskiego najwyższym wyróżnieniem przyznawanym przez Fundację - statuetką SUMMA BONITAS (Największa Dobroć).
Konferencję zainaugurowała Ewa Wojciechowska - wiceprzewodnicząca Rady Fundacji i współorganizatorka Konferencji. Przedstawiła w skrócie istotę problemów dotyczących zespołu Dandy-Walkera. Kolejne wystąpienie doktora Grzegorza Pietrasa - ginekologa i położnika dotyczyło wczesnej diagnostyki oraz opieki nad matkami ciężarnymi, u których dzieci stwierdzony został zespół Dandy-Walkera w okresie prenatalnym.

Wystąpienie doktora Gerzegorza Pietrasa

 

                                                                                                                                             

W imieniu rodziców podopiecznych Fundacji głos zabrała Ewa Nowak - członek Zarządu, która w ujmujący sposób podzieliła się z uczestnikami Konferencji własnymi doświadczeniami i problemami związanymi z opieką nad dzieckiem przewlekle chorym.
Na zakończenie Profesor Tomasz Trojanowski podsumował poruszone podczas Konferencji problemy podkreślając rolę Fundacji w edukacji i integracji środowiska rodziców, których dzieci zostały dotknięte zespołem Dandy-Walkera.

Wystąpienie Profesora Tomasza Trojanowskiego

 

                                                                                                                                            

                                                                                 

     Uczestnicy Konferencji złożyli autografy na pamiątkowym plakacie.

                                                                                      

 

zdjęcia z Konferencji w galerii


10 września 2010 roku 
w Domu Kultury Kolejarza po raz kolejny z koncertem charytatywnym dla Fundacji wystąpił znany poznański zespół Strachy na Lachy. Koncert zgromadził wielu fanów tej grupy, atmosfera była wspaniała.

zdjęcia z koncertu w galerii


18 września 2010 roku honorowy członek Zarządu Fundacji Mateusz Nowak stanął na starcie drugiego półmaratonu - 33 biegu Lechitów w Gnieźnie pod hasłem "Półmaraton dla Staszka,pieniądze dla chorych dzieci" w celu zebrania środków dla Fundacji.
Zachęcony powodzeniem z tym samym przesłaniem wystartował po raz pierwszy w życiu  10 października 2010 roku na dystansie pełnego maratonu w Poznaniu.
Mateuszu, wszyscy trzymali kciuki za powodzenie i dziękują w imieniu naszych podopiecznych.























W dniu 2 października 2010 roku o godz. 10.oo w Collegium Stomatologicum Uniwersytetu
Medycznego w Poznaniu zorganizowano kolejną konferencję informacyjno - naukową
na temat zespołu Dandy-Walkera.
Konferencję objął honorowym patronatem Marszałek Województwa Wielkopolskiego
Marek Woźniak.
Po powitaniu licznie zgromadzonych uczestników wystąpił Profesor Jerzy Jurkiewicz - Honorowy
Przewodniczący Rady Fundacji.
Ewa Nowak - członek Zarządu Fundacji przedstawiła zebranym informację na temat Fundacji
i jej dotychczasowej działalności.
W części seminaryjnej wczesną diagnostykę zespołu Dandy-Walkera omówił
doktor Grzegorz Pietras z Kliniki Ginekologii w Lublinie.
Problemy zespołu Dandy-Walkera w wieku dziecięcym zreferował dr Krzysztof Strzyżewski
z Kliniki Neurochirurgii Dziecięcej w Poznaniu.
Rehabilitację dzieci z zespołem Dandy-Walkera przedstawiła mgr Jolanta Kawecka - Maciejewska
z Poznania.
Referat na temat wybranych elementów rehabilitacji leczniczej u osób dorosłych z dysfunkcjami
układu nerwowego przedstawiła mgr Elżbieta Zając z Kliniki Neurochirurgii w Lublinie.
Jolanta Kawecka-Maciejewska i Elżbieta Zając zadeklarowały chęć przyjęcia funkcji honorowych
konsultantek Fundacji.
Ewa Wojciechowska z  Kliniki Neurochirurgii w Lublinie omówiła psychologiczne aspekty opieki
nad chorym z zespołem Dandy-Walkera.

Po części seminaryjnej uczestnicy konferencji mieli okazję w panelach tematycznych dyskutować
o problemach związanych z zespołem Dandy-Walkera wieku dziecięcego jak również przebiegu
choroby u osób dorosłych.
Specjaliści uczestniczący w konferencji przeprowadzali również indywidualne konsultacje chorych.
Udział w konferencji zarówno dla rodziców naszych podopiecznych jak również pozostałych
uczestników był bezpłatny.
Wiceprzewodnicząca Rady Fundacji Ewa Wojciechowska udzieliła wywiadu na temat zespołu
Dandy-Walkera, który został zamieszczony w tygodniku Panorama Leszczyńska.

Wszelkie koszty związane z jej organizacją zostały pokryte przez Fundację ze środków
przeznaczonych na działalność statutową.

Profesor Jerzy Jurkiewicz udzielił wywiadu, którego można posłuchać tutaj.

 

                                                                                    

                                                                                                     

                          zdjęcia z Konferencji w galerii

 

Na zaproszenie Profesora Jerzego Jurkiewicza Prezes Fundacji Ewa Wiśniewska była gościemZjazdu Środkowoeuropejskiego Towarzystwa Neurochirurgicznego, który odbył się w Pułtusku i został zorganizowany przez Zespół Kliniczno-Badawczy Neurochirurgii Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej Polskiej Akademii Nauk.
Jednym z tematów omawianych podczas Konferencji były dysfunkcje układów zastawkowych stosowanych w zespole Dandy-Walkera.

zdjęcia z Konferencji w galerii


Rok 2010 dla Fundacji upłynął pod znakiem szerokiej promocji wiedzy na temat zespołu
Dandy-Walkera. Zarówno wydanie publikacji jak też zorganizowanie dwóch konferencje
pozwoliły nie tylko przekazać rzetelną wiedzę na temat choroby rodzicom naszych podopiecznych,
ale przede wszystkim zainteresować wiele środowisk nie tylko chorobą, ale także problemami
chorych cierpiących na to rzadkie schorzenie. Udział przedstawicieli środowisk medycznych
w zorganizowanych przedsięwzięciach pozwolił na skupienie wokół Fundacji sojuszników
wspierających jej działania.
Na cele statutowe zwiazane z działalnością pożytku publicznego - pomoc podopiecznym
przekazaliśmy kwotę 18 592,62 złotych.

Sprawozdanie z działalności opublikowane za 2010 rok:
- merytoryczne - tutaj
- finansowe:
  opisowe 1 - tutaj
  opisowe 2 - tutaj
  bilans 1 - tutaj
  bilans 2 - tutaj
  bilans 3 - tutaj
  bilans 4 - tutaj
  rachunek wyników 1 - tutaj
  rachunek wyników 2 - tutaj 



 

Działalność Fundacji w 2009 roku

Zarząd Fundacji po wysłuchaniu opinii rodziców zaplanował w roku 2009 zorganizowanie kolejnego zjazdu integracyjno - edukacyjnego. W celu zdobycia środków na to zadanie w kwietniu 2009 roku został zorganizowany koncert charytatywny zespołu Strachy na Lachy. (galeria zdjęć)

Dzięki temu udało się zrealizować nasz zjazd.

II Zjazd integracyjno - edukacyjny dla podopiecznych Fundacji i ich rodziców zorganizowany został w dniach 20 - 27 kwietnia 2009 roku również w Ośrodku "Róża Wiatrów" w Darłówku i poświęcony był rehabilitacji w zespole Dandy-Walkera. Prowadzona była rehabilitacja indywidualna i grupowa.
We wszystkich zajęciach uczestniczyli rodzice obserwując pracę rehabilitantek. Codzienna, kilkugodzinna rehabilitacja i zaangażowanie prowadzących zajęcia Pań Joli i Magdy w zgodnej opinii rodziców pozwoliły osiągnąć cel zjazdu w stu procentach.
Dla wszystkich rodziców przygotowane zostały płyty DVD z nagraniem zajęć rehabilitacyjnych. Materiał ten pozwoli rodzicom na dalszą, systematyczną, indywidualną pracę ze swoimi dziećmi. Przygotowaniem i opracowaniem nagrań  zajęli się członkowie Zarządu Ewa i Mateusz  Nowakowie.
Podczas pobytu nad morzem dopisała pogoda, atmosfera była wspaniała i dlatego humory również dopisywały. W programie Zjazdu poza zasadniczym celem jakim była rehabilitacja uwzględniono również dodatkowe atrakcje dla podopiecznych i ich rodziców. Rodzice mieli okazję wysłuchać wykładu połączonego z prezentacją na temat zespołu Dandy-Walkera, który przygotowała i przeprowadziła wiceprzewodnicząca Rady Fundacji Ewa Wojciechowska. 
Atrakcją dla dzieci i rodziców był koncert w wykonaniu członków zespołu szantowego ATLANTYDA. Dzieci spotkały się z przedstawicielkami Fundacji Doktora Clowna z oddziału w Gdańsku i dzięki temu na wszystkich buziach zagościł uśmiech. Podczas zajęć plastycznych powstały wspaniałe "dzieła", które zostały wystawione na aukcji charytatywnej w portalu Allegro.
Radio Koszalin objęło zjazd patronatem medialnym, a informacje dotyczące spotkania podopiecznych Fundacji i wywiady z uczestnikami były emitowane na antenie. Uczestników odwiedzili również dziennikarze lokalnych gazet.
Nie zabrakło również wielogodzinnych rozmów pomiędzy rodzicami o wspólnych problemach swych dzieci, wspólnej uroczystej kolacji na zakończenie i zbiorowego, rodzinnego zdjęcia naszych "milusińskich" i ich rodziców uczestniczących w Zjeździe. 

Zdjęcia ze Zjazdu w galerii


Zarząd Fundacji czynił dalsze starania o wsparcie ze strony placówek medycznych oraz popularyzowanie wiedzy na temat zespołu Dandy-Walkera. Dlatego też na prośbę Zarządu honorowym patronatem objął Fundację Profesor Tomasz Trojanowski. Podczas konferencji naukowej zorganizowanej przez Katedrę Rozwoju Pielęgniarstwa - Wydział Pielęgniarstwa i Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego w Lublinie został przedstawiony przez Wiceprzewodniczącą Rady Fundacji Ewę Wojciechowską wykład "Problemy pielęgnacyjne dziecka z syndromem Dandy-Walkera".

Funkcję honorowego konsultanta Fundacji przyjął psychoterapeuta doktor Jacek Maria Wojciechowicz. Zespół redakcyjny złożony z przedstawicieli Zarządu podjął się przygotowania i opracowania publikacji na temat zespołu Dandy-Walkera.
Zarząd po akceptacji Rady Fundacji wystąpił z wnioskiem do Krajowego Rejestru Sądowego o nadanie fundacji statusu organizacji pożytku publicznego co da możliwość ubiegania się o 1% podatku dla Fundacji.
Przyjmowani byli do Fundacji kolejni podopieczni oraz nadal prowadzone były starania o przedmioty, które wystawiano na aukcjach charytatywnych.
Na pomoc podopiecznym przekazaliśmy kwotę 43 467,07 złotych.

Sprawozdanie z działalności za 2009 rok:
merytoryczne - tutaj
finansowe - tutaj

 



Działalność Fundacji w 2008 roku

Rok 2008 to kontynuacja działań z pierwszego roku działalności Fundacji.

Przede wszystkim działania koncentrowały się wokół nawiązania współpracy z ośrodkami medycznymi w celu znalezienia fachowego doradztwa oraz możliwości konsultowania podopiecznych Fundacji. Dzięki naszym staraniom funkcję honorowych konsultantów Fundacji przyjęli doktor Jacek Osuchowski z Kliniki Neurochirurgii w Lublinie oraz doktor Krzysztof Strzyżewski z Kliniki Neurochirurgii w Poznaniu. 

Przygotowany i zrealizowany został I Zjazd integracyjno - edukacyjny w Darłówku, który sfinansowano ze środków pozyskanych przez Fundację w ciągu pierwszego roku działalności.
Zjazd dla podopiecznych Fundacji i ich rodziców odbył się w dniach 19 - 25 kwietnia 2008 roku. 
Prezentację na temat diagnozowania, leczenia i rehabilitacji w zespole Dandy-Walkera przygotował i przeprowadził doktor Krzysztof Strzyżewski z Kliniki Neurochirurgii Dziecięcej w Poznaniu. Wzięli w niej udział nasi chorzy podopieczni z całej Polski. Doktor Strzyżewski przeprowadził również indywidualne konsultacje dla wszystkich chorych przekazując nie tylko zalecenia medyczne, ale również wiele ciepła i serca. 
Swoim profesjonalizmem i serdecznością ujął wszystkich uczestników nazsego Zjazdu. Zarząd Fundacji w podziękowaniu przyznał doktorowi Strzyżewskiemu najwyższe wyróżnienie nadawane przez fundację -  statuetkę SUMMA BONITAS, którą na zakończenie Konferencji wręczyła Prezes Fundacji.
Pogoda dopisała, zachęcała do spacerów morską plażą, a długie rozmowy pozwoliły nabrać przekonania rodzicom i chorym, że nie są sami ze swym problemem. Wszyscy zrozumieli również, że tylko działając wspólnie można pomóc naszym chorym dzieciom. Tydzień spędzony w pięknym Ośrodku "Róża Wiatrów" w atmosferze sympatii i wsparcia ze strony lokalnych władzsamorządowych, środowiska i mediów  pozwoliło nabrać siły do dalszego działania i walki z chorobą naszych dzieci.

zdjęcia ze Zjazdu w galerii

W czasie kiedy podopieczni wraz z rodzicami przebywali na Zjeździe w Darłówku 22 kwietnia 2008 roku w programie Kuby Wojewódzkiego jego goście – Krzysztof Ibisz i Tola Szlagowska przekazali przedmioty, które zostały wystawione na aukcję. Dochód z aukcji został przekazany dla naszej Fundacji. 

                                                                                                                                             

Na stronie Programu Kuby Wojewódzkiego czytamy:

W tym tygodniu w aukcji charytatywnej Kuby Wojewódzkiego do sprzedania mamy: 
należącą do Toli Szlagowskiej naturalnych rozmiarów trumnę (znaną m.in. z teledysku Blog 27 „Cute”) wraz koszulkami Blog 27, zdjęcie przedstawiające Najlepszego z Prowadzących po intensywnym treningu pod okiem Krzysztofa Ibisza, wzmiankowany trening pod czujnym okiem Krzysztofa Ibisza w charakterze osobistego trenera oraz harmonijka ustna, na której ten jeden z najpopularniejszych polskich prezenterów wygrywał melodie różne. 
Ten odcinek programu „Kuba Wojewódzki” był pod wieloma względami rekordowy.I to nie tylko ze względu na prawdopodobnie najmłodszego w historii programu gościa (czyli wokalistkę zespołu Blog 27 Tolę Szlagowską), pierwszego gościa, który zapowiedział prowadzącego czy pierwszą w historii programu zlicytowaną trumnę. 
Nie można też przecież zapomnieć o niepowtarzalnych występach grającego na harmonijce ustnej Krzysztofa Ibisza czy niezwykłym wykonaniu piosenki „Finally” na perkusję (obsługiwaną OSOBIŚCIE przez Kubę Wojewódzkiego), pianino i wokal Toli Szlagowskiej oraz o ciekawej i nietuzinkowej rozmowie w trakcie której poznaliśmy kulisy dziecięcych fascynacji Krzysztofa Ibisza, przypomnieliśmy jak ciężkie może być  życie nastolatka (bądź nastolatki).


11 październia 2008 roku wystąpił z koncertem dla Fundacji Stan Borys.
Przed trzema laty koncertował w Lesznie dla Joanny. W zgodnej opinii wszystkich, którzy tego wieczoru znaleźli się w sali Centrum Kultury i Sztuki w Ciechanowie koncert miał wymiar niemal mistyczny. Artysta wspaniale zaśpiewał wiele swych utworów w tym również niezapomnianą "Jaskółkę uwięzioną". 
Dla nas najważniejsze jest jednak to, że dzięki wpływom z koncertu możemy już dziś planować kolejny zjazd integracyjny dla naszych chorych i ich rodziców. 
Pragniemy raz jeszcze podziękować sponsorom koncertu - Bankowi Spółdzielczemu w Ciechanowie, Centrum Kultury i Sztuki i właścicielom hotelu i restauracji "BARON"
w Ciechanowie, bez których nie moglibyśmy zorganizować koncertu. Nad przebiegiem przygotowań czuwała Przewodnicząca Rady Fundacji Karolina Tyszkiewicz.

zdjęcia z koncertu w galerii


W roku 2008 nadal zwiększała się ilość podopiecznych Fundacji i tym samym rosły zadania jakie stawały przed Zarządem. Z uwagi na coraz większe zainteresowanie rodziców chorych nadal działał punkt informacyjny Fundacji. Aby szerzej przekazywać wiedzę na temat zespołu Dandy-Walkera na stronie internetowe jzamieszczone zostały artykuły i tłumaczenia na temat choroby.
Kontynuowane było dalsze pozyskiwanie przedmiotów na aukcje charytatywne jak również zorganizowano koncert charytatywny Stana Borysa w Ciechanowie. Pozwoliło to zebrać niezbędne środki na dalszą działalność statutową Fundacji.
Na pomoc podopiecznym przekazaliśmy 43 231,13 złotych.

Sprawozdanie z działalności opublikowane za 2008 rok znajduje się tutaj


Działalność Fundacji w 2007 roku

2007 rok to początek działalności Fundacji chorych na zespół Dandy - Walkera "Podaj dalej".
Powołane zostały struktury organizacyjne Fundacji - Rada oraz Zarząd spośród rodziców naszych podopiecznych i wolontariuszy.
Praca Rady, Zarządu i innych rodziców skupionych w Fundacji koncentrowała się głównie na sprawach organizacyjnych związanych z powołaniem Fundacji. Został zredagowany i zatwierdzony Statut i Regulamin Fundacji oraz inne dokumenty regulujące naszą działalność.
W celu dotarcia do największej liczby osób zainteresowanych została stworzona strona internetowa Fundacji pod adresem
www.fundacja.dandy-walker.org.pl .
Przyjmowani zostali do Fundacji nowi podopieczni.Fundacja prowadziła punkt informacyjno - konsultacyjny dla osób zainteresowanych problemem zespołu Dandy - Walkera. Wskazywano ośrodki medyczne oraz lekarzy zajmujących się tą rzadką chorobą.
Funkcję Honorowego Przewodniczącego Rady Fundacji przyjął Profesor Jerzy Jurkiewicz z Kliniki A.M. Szpitala Bielańskiego w Warszawie.
Zarząd rozpoczął przygotowania do zjazdu integracyjno-edukacyjnego dla podopiecznych i ich rodziców, który zaplanowany został na wiosnę 2008 roku. W tym celu nawiązano współpracę z doktorem Krzysztofem Strzyżewskim z Kliniki Neurochirurgii w Poznaniu, który podjął się do przedstawienie podczas zjazdu prezentacji na temat zespołu Dandy - Walkera dotyczącej diagnozowania, leczenia i rehabilitacji choroby. Zaplanowano również przeprowadzenie przez doktora Strzyżewskiego indywidualnych konsultacji podopiecznych.
W celu finansowania zarówno bieżącej działalności Fundacji jak również realizacji zadań statutowych zarówno Zarząd i wolontariusze od znanych artystów, ludzi sztuki, sporu i polityki pozyskiwali przedmioty, które zostały wystawione na aukcjach charytatywnych w portalu Allegro.
Rosyjscy artyści - Elena Michajłowna i Aleksiej Wiesiołkin oraz uczestnicy pleneru malarskiego zorganizowanego pod nazwą "Z Rosji z miłością" przekazali swe prace na rzecz Fundacji. Prace wykonane w różnych technikach są efektem podróży rosyjskich uczestników pleneru po Europie. Przekazane prace wykonane zostały podczas plenerów w Niemczech, Belgii i Francji. Ofiarowano również prace, które  opiekujący się grupą artyści oraz uczestnicy pleneru wykonali w Rydzynie koło Leszna. Gest artystów jest doskonałym odzwierciedleniem hasła szczególnie czekają - do chorych.
Przekazane prace wzbogaciły naszą aukcję charytatywną w portalu ALLEGRO. (zdjęcia)

Na prośbę skierowaną z Fundacji odpowiedzieli życzliwie sportowcy. Przekazali wiele pamiątek klubowych opatrzonych autografami.

Wśród klubów sportowych, które wsparły naszą ideę pomocy chorym znalazły się koszykarki Duda PWSZ Leszno, Wisły CAN-PACK Kraków, piłkarze CRACOVII, Lecha Poznań, GKS Bełchatów, KGHM Zagłębie Lubin, uczestnicy Żużlowego Kryterium Asów w Bydgoszczy, żużlowcy Polonii Bydgoszcz, KS Unii Leszno i Falubazu Zielona Góra. (zdjęcia)
Należy zaznaczyć, że na prośbę Fundacji administratorzy portalu ALLEGRO udostępnili bezpłatną możliwość wystawiania przedmiotów.

W ostatnią sobotę września 2007 roku znany i lubiany poznański zespół PIDŻAMA PORNO zagrał koncert dla Asi i na rzecz Fundacji. Za wsparcie Fundacji Zarząd przyznał zespołowi Certyfikat Dobroczynności. Koncert udał się doskonale co można obejrzeć w galerii zdjęć. W ogromną pracę jaka związana była z jego organizacją włączyli się członkowie Zarządu, Przewodnicząca Rady Fundacji Karolina Tyszkiewicz, która na koncert przyjechała aż z Ciechanowa wraz z mężem Mikołajem i małą Lenką - podopieczną Fundacji. Pomagał również tato Stasia - Mateusz Nowak. Cały dochód z koncertu zostanie wykorzystany na realizację zadań i celów Fundacji.
Galeria zdjęć z koncertu.
Na pomoc podpiecznym przekazaliśmy 10 425,49 złotych.

Pierwszy rok działalności był bardzo trudny, jednak pozwolił na aktywizowanie rodziców podopiecznych do współpracy i wytyczenie zadań na kolejne lata działalności.

Sprawozdanie z działalności opublikowane za 2007 rok znajduje się tutaj