Patron fundacji



Honorowy Patron Fundacji  

Profesor Tomasz Trojanowski

                     

Podopieczni

Nasi przyjaciele




Krzysztof "Grabaż" Grabowski
Dobry Duch Fundacji


Klub Motorowy
BIKERS Legion
Ambasador Fundacji

Pomóż fundacji

 


Zaproszenie dla sponsorów

                     

Zapraszamy do licytacji

 

stat4u

 

pomysł oraz wykonanie: dobrarzecz.pl

Dla rodziców

Ważne dla rodziców przewlekle chorych


JAK PROWADZIĆ NORMALNE ŻYCIE Z DZIECKIEM PRZEWLEKLE CHORYM?

Wasze dziecko jest przewlekle chore i wiecie, że to się nie zmieni.
Choć życie Waszej rodziny wygląda inaczej, niż sobie wymarzyliście, nie jest to koniec świata.
Nie musicie rezygnować z normalnego życia.
Wręcz przeciwnie!

Gdy dowiadujecie się, że Wasze dziecko jest poważnie chore i nigdy już nie będzie
w pełni zdrowe - jesteście załamani. Czujecie żal do całego świata i pytacie:
"dlaczego nas to spotkało?" Obwiniacie wszystkich wokół siebie.
Te uczucia są normalne, macie do nich prawo! Najważniejsze, przestali się zadręczać
i obarczać winą.

Ze swoim bólem nie powinniście być sami, dlatego nie ukrywajcie swojej tragedii. Kontaktujcie się
z rodziną i przyjaciółmi.
Z bliskimi łatwiej przeżyć nawet największy dramat. Grupą wsparcia mogą być też rodziny, które
tak jak Wy mają chore dzieci.
Co więcej, takie rodziny to cenne źródło informacji. Dzięki nim możecie dowiedzieć się o nowych
metodach leczeniai rehabilitacji.

ŻYCIE DO GÓRY NOGAMI? NIE!

Choroba często wyznacza rytm życia rodziny. Nie oznacza to że reszta rodziny jest mniej
ważna niż chore dziecko. Znajdźcie choćby pół godziny dziennie, by spędzić je w spokoju
z młodszym lub starszym rodzeństwem. 

PARTNERZY W KŁOPOTACH

Spróbujcie razem z partnerem tak ułożyć obowiązki, by mieć dla siebie choć klika godzin
w tygodniu,które poświęcicie sobie.
Wybierzcie się na spacer, wycieczkę czy choćby na zwykłe zakupy. Nie rozmawiajcie w tym
czasie o kłopotach!

WASZE DZIECKO W SZPITALU

Jeśli Wasza pociecha musi leżeć w szpitalu, będziecie chcieli spędzać tam jak najwięcej czasu.
Weźcie jednak pod uwagę, że jest pod opieką lekarską, a Wy macie swoje obowiązki domowe,
zawodowe i musicie też czasem odpocząć! Nie wychodźcie ze szpitala z poczuciem winy,
że zostawiacie dziecko samo.
Proście o dyżury przy nim bliskich i przyjaciół, bo im więcej osób będzie dziecko odwiedzało
(o ile to możliwe) tym lepiej dla niego.

GDY PORA DO SZKOŁY

Z żalem myślicie, że dziecko sąsiadów właśnie idzie do pierwszej klasy, a Wasze być może nie
dojrzało jeszczedo nauki szkolnej, choć jest w tym samym wieku. Traktujcie to zwyczajnie
jak konsekwencję choroby. 


WAŻNE

                                                                                                                             Opracowanie:
                                                                                                                             dr n. o z. Ewa Guz

                                                                                                                             Klinika Neurochirurgii
                                                                                                                             Samodzielnego Publicznego
                                                                                                                             Szpitala Klinicznego Nr 4
                                                                                                                             w Lublinie

 

 

Europejska Karta Praw Dziecka

   Europejska Karta Praw Dziecka
      podczas pobytu w szpitalu


Karta została opracowana przez Krajowe Stowarzyszenie na Rzecz Opieki nad  Dziećmi
w Szpitalu w Wielkiej Brytanii w 1988 r
. i zaaprobowana przez większość krajów
zjednoczonej Europy.

  1. Dzieci powinny przebywać w szpitalu tylko wtedy, gdy leczenie którego wymagają
    nie może być przeprowadzone w domu, ambulatoryjnie lub oddziale dziennym.
  2. Dzieci przebywające w szpitalu powinny mieć prawo do tego, aby cały czas przebywali
    z nimi rodzice
    lub stali opiekunowie.
  3. Wszystkim rodzicom należy tworzyć możliwość pozostawania
    w szpitalurazem z dzieckiem, trzeba ich do tego zachęcać i pomagać. Pobyt dziecka
    w szpitalu nie powinien ich narażać na dodatkowe koszty lub utratę dochodów.
    Rodzice, by mogli uczestniczyć w opiece nad dzieckiem, powinni być stale informowani
    o sposobie postępowania w oddziale i zachęcani do aktywnej współpracy.
  4. Dzieci i rodzicepowinni mieć prawo do uzyskiwania informacji
    w sposób odpowiedni do ich wieku i możliwości pojmowania. Należy starać się
    o zapobieganie i łagodzenie stresów fizycznych i emocjonalnych u dzieci
    w związku z ich pobytem w szpitalu.
  5. Dzieci i rodzice mają prawo świadomie uczestniczyć we wszystkich decyzjach
    dotyczących opieki nad ich zdrowiem. Każde dziecko powinno być chronione przed
    zbędnymi zabiegami leczniczymi i badaniami
    .
  6. Dzieci powinny przebywać w szpitalu z dziećmi o podobnych potrzebach
    rozwojowych
    . Nie należy umieszczać dzieci w oddziałach dla dorosłych. Nie powinno
    być żadnych ograniczeń wiekowych dla osób odwiedzających dzieci przebywające
    w szpitalu.
  7. Dzieci powinny mieć pełną możliwość zabawy, odpoczynku i nauki dostosowanej
    do swego wieku i stanu zdrowia. Powinny przebywać w otoczeniu zaprojektowanym,
    urządzonym i wyposażonym z myślą o ich potrzebach oraz z personelem potrafiącym
    zaspakajać ich potrzeby.
  8. Dziećmi powinien opiekować się personel, którego przygotowanie
    i umiejętności
    zapewnią zaspokojenie potrzeb fizycznych, emocjonalnych i rozwojowych
    dzieci i ich rodzin.
  9. Zespół opiekujący się dzieckiem w szpitalu powinien zapewnić mu ciągłość leczenia.
  10. Dzieci powinny być traktowane z taktem i zrozumieniem, a ich prawo
    do intymności powinno być zawsze szanowane.

 


 

Artykuły i listy chorych i ich rodziców

 

Cierpienie może być inspiracją do działania


Jestem matką Joanny 27 – letniej kobiety chorej na zespół Dandy – Walkera.

          Jest to przewlekła ciężka choroba centralnego układu nerwowego,
w której występuje torbiel mózgu, wodogłowie, zanik robaka móżdżku, epilepsja
i inne dolegliwości.

          Czternastego lipca 2000 roku po badaniu MRI naszej córki dowiedziałam się
o diagnozie jaką lekarz postawił wówczas 14-letniej Joannie. Był to wielki dramat,
z którym przyszło zmierzyć się rodzinie. Nie wiedzieliśmy co z tą diagnozą począć,
dokąd pójść, jak się zachować wobec własnego dziecka i wobec rodziny.
           Kiedy przechodziłam wielki dramat wynikający z niewiedzy na temat samej
choroby, sposobów leczenia, rehabilitacji zaciągnęłam olbrzymi dług u ludzi,
którzy wskazali co robić, jak walczyć, a przede wszystkim jak dalej żyć.
Okazuje się, że cierpienie może inspirować do działania.
Dzisiaj po wielu latach walki o życie Joanny matkom stojącym przed problemem
choroby - zespołu Dandy–Walkera u swoich dzieci i samym chorym patrząc prosto
w oczy mówię - Pozbądź się dumy, walcz !

          Nasi chorzy i ich opiekunowie nieraz mają tak wielkie poczucie dumy, że nie
chcą by ktokolwiek się nad nimi litował. Często potwornie boją się ułomności i choroby
własnych dzieci, że krępują się prosić o pomoc. Dlatego właśnie my rodzice, bliscy,
przyjaciele chcemy pokazać naszym chorym jacy są dla nas ważni, jak bardzo
ich kochamy za to, że są.

          Kiedy zdecydowaliśmy się na założenie fundacji chorych na zespół
Dandy-Walkera „Podaj dalej” wiedzieliśmy w jaki sposób będziemy spłacać dług wobec
ludzi, którzy kiedyś i teraz nam pomagają.
Chcemy bogaci w doświadczenia związane z tą rzadką, nieuleczalną chorobą być z chorymi,
ich rodzinami, wzbogacać wiedzę na temat samej choroby i sposobów leczenia i rehabilitacji.
Staramy się pozyskiwać sympatię i pomoc od największych autorytetów medycznych jakimi
są Pan Profesor Tomasz Trojanowski - konsultant krajowy neurochirurgii i patron
naszej fundacji, Prof. Jerzy Jurkiewicz – neurochirurg i honorowy przewodniczący Rady Fundacji,
dr Jacek Osuchowski – neurochirurg z kliniki w Lublinie i honorowy konsultant naszej fundacji
oraz Ewa Wojciechowska – pielęgniarka oddziału neurochirurgii w Lublinie i wiceprzewodnicząca
Rady Fundacji.

         To prawdziwi, sprawdzeni przyjaciele naszych chorych. Do współpracy z fundacją
zachęcamy również samych chorych i rodziców co pozwala nam na bliskie relacje tak bardzo
pomocne w naszym trochę innym życiu.
Zależy nam na tym bardzo żeby nasz wysiłek posłużył tym, którzy na temat  syndromu
Dandy-Walkera wiedzą niewiele lub ich wiedza jest bardzo słaba co powoduje przerażenie,
niemoc, ogromny strach o każdy następny dzień. 
Tych dni spędzonych z naszymi chorymi będzie tak wiele !

 

Ewa Wiśniewska

 

Z pamiętnika Marty

Jestem podopieczną Fundacji "Podaj Dalej", osobą chorą na zespół Dandy-Walkera.

Zwrócono się do mnie z prośbą dopisania kilku słów do artykułu przygotowanego
przez Fundację. Okazało się to nieco trudniejsze niż sądziłam. Nie wiadomo było
od czego zacząć, co właściwie powiedzieć, bo tekst uważam za zupełnie treściwy
i skończony. Po namyśle stwierdziłam, że za ilustrację, jak bardzo potrzebna
jest Fundacja, może posłużyć fragment pamiętnika, w którym opisałam wrażenia
z tegorocznego zjazdu integracyjno - edukacyjnego w Darłówku. 


"Jarosław, dn. 30.IV.2009 r.

Przedwczoraj wróciłam znad morza, gdzie spędziłam niezwykły, niezapomniany
tydzień. Ci, którzy mnie znają, wiedzą, że jestem osobą przewlekle chorą.
Jest to choroba rzadka i mało poznana. Mój przypadek należy do łagodnych
ale nie brak bardzo drastycznych historii tego schorzenia, o czym miałam okazję
naocznie się przekonać w Darłówku.
Mnie uratowała życie operacja. Choć do szpitala trafiłam z dramatycznymi objawami,
dziś żyję normalnie, pewne dolegliwości i niedogodności choroby nie umożliwiają
mi codziennego funkcjonowania, choć bywa, że je utrudniają.
Miniony urlop spędziłam wśród innych chorych (głównie dzieci, które przybyły
z rodzicami), wzbogacając swą wiedzę o chorobie i o rehabilitacji. Dowiedziałam się wiele.
Poznałam wspaniałych ludzi, którzy pomagają innym z ogromnym zaangażowaniem
i z własnej nieprzymuszonej woli. Choć choroba to nieszczęście, lęk o przyszłość,
choć wiele dzieci było upośledzonych, opóźnionych w rozwoju, to serce rosło na widok
tego, co można zdziałać wspólnymi siłami. Serce rosło, gdy się widziało, co może zdziałać
umiejętna rehabilitacja. I niestety, diabli brali, gdy się słuchało o lekarzach bagatelizujących
chorobę, "leczących" maleństwa lekami psychotropowymi...
Ech! Faktem jest, że rodzice chorych częstokroć przewyższają lekarzy swą wiedzą o chorobie.
Dzieciaki, choć nie wszystkie sprawne umysłowo, były tak ciepłe, garnące się do ludzi,
że chciało mi się przebywać z nimi bez przerwy, brać na ręce, przytulać.
(...)
Będąc wśród tych ludzi odczuwałam mnóstwo ciepła i życzliwości. Śmiem twierdzić, że
w tym tak innym od znanego większości z nas świecie, bolesnymi trudnym przecież,
znalazłam więcej normalności niż wśród ludzi zdrowych.
(...)
To był piękny tydzień, ale chwilami ogarniał mnie wstyd, że sobie przyjechałam niemal jak
na wakacje, że tylu jest bardziej ode mnie potrzebujących. Wiem wprawdzie, że wiele osób
podbudowałam swoim przykładem, jak można wyjść z choroby, radzić sobie w życiu.
Ale to niewystarczające. Myślę o zaangażowaniu się w działalność organizacji, chciałabym
się na coś przydać, pomóc. Sądzę, że poza wszystkimi innymi argumentami, dałoby mi
to sporą satysfakcję i spełnienie.
Jestem już od kilku dni w domu, a wciąż "niosą" mnie emocje, jakich doznałamna spotkaniu.
Jestem ogromnie poruszona wszystkim, co widziałam, słyszałam, przeżyłam."

Marta Jodłowska-Hanasiewicz


                                            

 

Rodzice Stasia

Nasz syn urodził się z zespołem Dandy-Walkera. Zawsze, gdy rodzi się dziecko,
rodzice poświęcają mu całą swoją uwagę, jednak gdy rodzi się obciążone poważnym
schorzeniem, dla rodziców otwiera się inny świat - świat choroby, gdzie wszystko,
każdy aspekt życia jest jej podporządkowany.
Tak stało się również w naszym wypadku.
         Kiedy rodził się nasz syn, zespół Dandy-Walkera uważany był za rzadkość.
Lekarze poza ogólną diagnozą , nie potrafili powiedzieć nam wiele więcej, przede
wszystkim,
jak bardzo ona zaciąży na życiu naszego dziecka. Poczuliśmy, że jesteśmy
pozostawieni sami sobie i od tej pory poszukiwaliśmy wszelkich informacji o chorobie,
z czasem stając się ekspertami; dowiedzieliśmy się wtedy, że każdy przypadek jest inny,
ale zawsze ciężki.
         Rozpoczęliśmy walkę o zdrowie i życie naszego syna. Intensywną rehabilitację,
systematyczne wizyty u lekarzy specjalistów, kontrolujących przebieg choroby
i rozwój naszego dziecka.
Każdy dzień wypełniały nam pielęgnacja syna i ćwiczenia.Kolejne powikłania
wynikające z choroby wymagały kilku operacji i bardzo częstych hospitalizacji.
Często wielotygodniowych. Wszystkie nasze wysiłki niestety nie zmieniły faktu,
że nasz synek był głęboko niepełnosprawny. Na początku wierzyliśmy,
że ma szansę na zwykłe, normalne życie, z czasem niepełnosprawność zaczęła być
coraz bardziej oczywista.
Praca zawodowa mamy w tej sytuacji nie była możliwa. Nasz synek jednak miał
wielką wolę przetrwania.
Dzielnie znosił trudną rehabilitację, bolesne badania, hospitalizację i obciążające,
nawet kilkugodzinne napady padaczkowe. Był pogodny, a dobra aura, którą roztaczał
sprawiała, że ludzie darzyli go sympatią, nasza miłość do niego pozwalała przenosić góry.
Pokonywać własną słabość, zmęczenie fizyczne, zwątpienie i często rozpacz.
A także przeciwności wynikające z systemu opieki nad chorym dzieckiem
w naszym kraju - jego bezdusznością, koniecznością ciągłej walki o skierowania, terminy
wizyt, o wsparcie ze strony MOPR-u czy PFRON-u.
          Nauczeni doświadczeniem szukaliśmy kontaktu z ludźmi, których los postawił
w podobnej sytuacji jak nasza, z rodzicami dzieci chorych i niepełnosprawnych.
Ich wiedza, doświadczenie i rady pomagały nam często rozwiązywać problemy dnia
codziennego, kwestie pielęgnacji i rehabilitacji, dawały impuls do szukania innego,
alternatywnego sposobu leczenia, takiego jak ziołolecznictwo, specjalna dieta
czy homeopatia.
Bezcenne były dla nasz wszelkie informacje o lekarzach specjalistach z powodzeniem
leczących dzieci specjalnej troski, a także informacje o możliwościach uzyskania pomocy
ze strony państwa.    
          Wtedy los zetknął nas z rodzicami dziewczyny chorej również na zespół
Dandy-Walkera. W internecie zamieściła ona stronę opisującą historię jej walki z tą chorobą.  
Pierwsza rozmowa, a potem kolejne, dały nam poczucie, że spotkaliśmy ludzi,
którzy się zmagają, mimo różnic z tymi samymi demonami co my. 
Zbliżyliśmy się i zaprzyjaźniliśmy, znaleźliśmy u siebie zrozumienie i choć nasze dzieci
były wtedy w innym wieku i w zupełnie innej kondycji, byliśmy dla siebie wsparciem
w sprawach błahych, ale też w sytuacjach bardzo trudnych.
W naturalny sposób, za sprawą strony internetowej, pojawiali się kolejni rodzice
chorych dzieci szukający pomocy i wiedzy u osób, których dotknęła ta sama choroba.
Zrodziła się wtedy myśl, aby zjednoczyć się, służyć sobie radą, wsparciem i informacją,
podzielić się własnym doświadczeniem w zmaganiach o zdrowie dziecka z tymi, którzy stoją
na początku tej drogi, a często czują się zagubieni i samotni.
            Ewa i Piotr Wiśniewscy, rodzice chorej Asi powołali do życia Fundację chorych
na zespół Dandy-Walkera "Podaj dalej". Fundacja postawiła sobie za cel zrzeszenie rodzin
dotkniętych chorobą i opiekę nad chorymi.
"Podaj dalej" oznaczało wolę przekazywania potrzebującym wszelkich zebranych przez
zrzeszonych informacji o schorzeniu, wolę wymiany doświadczeń i szeroko rozumianego
wsparcia, również poprzez zabiegania o pomoc finansową dla walczących z chorobą.
          Od początku czuliśmy potrzebę zaangażowania się w pracach fundacji, a nasz synek,
jako jeden z pierwszych stał się jej podopiecznym. Był uczestnikiem pierwszego zjazdu
podopiecznych, gdzie chore dzieci z terenu całej Polski miały okazję się spotkać i poznać
oraz skorzystać z konsultacji neurochirurgicznej, a rodzice i opiekunowie usystematyzowali
swoja wiedzę o zespole Dandy-Walkera dzięki wyczerpującemu wykładowi neurochirurga.
Zjazd odbył się za sprawą założycieli Fundacji, którzy ogromnym nakładem pracy pozyskali
fundusze na ten cel, m.in. poprzez organizowanie koncertów oraz internetowych aukcji
charytatywnych.
Wnieśliśmy drobny wkład w przygotowanie tego przedsięwzięcia. Z radością wspominamy
ten pobyt, wspólne rozmowy i głębokie zrozumienie, na które mogliśmy liczyć i którym
mogliśmy obdarzyć innych podobnie doświadczonych.
          Niezapomniane chwile, również ze względu na to, że był to jeden z ostatnich wyjazdów
z naszym synkiem. Kolejny, drugi zjazd odbył się już bez niego.
Byliśmy na zjeździe sami, jako współorganizatorzy, przeświadczeni o potrzebie wspierania
innych rodzin w walce z następstwami choroby.
Nasz synek odszedł, my zostaliśmy, bogaci w wiedzę i doświadczenie zbierane
przez wszystkie lata, kiedy z nami był.
Chcemy je przekazać dalej, dlatego wciąż związani jesteśmy z Fundacją.
Dzięki niej jest to możliwe.


                                       Ewa i Mateusz Nowakowie                              

 

Godne życie przewlekle chorego 


Pojęcie godności nigdy nie zostało jednoznacznie zdefiniowane. Godność kojarzona
jest z honorem, szacunkiem dla samego siebie i innych. Godność to granica,
po której przekroczeniu asertywność nie ma racji bytu.

J.W. Gałkowski w książce Jana Pawła II napisał :

„Godność jest wewnętrznym, wrodzonym i naturalnym znamieniem człowieka
niezależnym od kontekstu społecznego i historycznego.

Społeczeństwo i historia nie nadaje jej człowiekowi ale mają obowiązek jej
poszanowania i chronienia ”.


Chory z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności i niezdolności
do samodzielnej egzystencji zadaje sobie pytanie „Jak żyć ?”
Najbardziej jest to bolesne wówczas gdy nie można z powodu choroby pojąć
nauki, pracy, gdy posiada się świadomość swojego kalectwa, które czasem jest
mało widoczne, gdy wreszcie posiada się wiedzę o niebotycznych własnych
ograniczeniach.
W rozmowach z przewlekle chorymi często przewija się temat braku poczucia
godności, określania siebie jako człowieka gorszej kategorii.
Wielu młodych niepełnosprawnych nie może z powodu choroby brać udziału
w konkursach, olimpiadach, zawodach, wyjazdach, pracach fundacji do których należą.
Czują się gorsi, oni naprawdę tak myślą.

1999r  Jan Paweł II

“Rodzina jest szczególnym miejscem w pełnym znaczeniu tego słowa, w którym
dar życia zostaje przyjętyjako taki, a uznanie godności dziecka wyraża się przez
troskliwą i czuła opiekę. Zwłaszcza wówczas gdy dzieci najbardziej potrzebują pomocy
i narażone są na ryzyko odrzucenia przez innych, właśnie rodzina może najskuteczniej
chronić ich godność, którą  posiadają na równi z dziećmi zdrowymi.

Jest oczywiste, że w takich sytuacjach rodziny zmagające się ze złożonymi problemami
mają prawo do pomocy. Dlatego tak ważna jest rola osób, które potrafią stanąć
u ich boku – czy są to przyjaciele, czy lekarze czy opiekunowie społeczni.

Należy dodawać otuchy rodzicom, aby umieli stawić czoło sytuacji z pewnością niełatwej,
nie zamykając się przy tym na innych. Ważne jest, aby problem stał się nie tylko
sprawą najbliższej rodziny, ale także innych osób kompetentnych i życzliwych„.


O ile łatwiej jest pokonywać wiele barier gdy człowiek dla człowieka jest człowiekiem.
Wówczas przewlekle choremu łatwo jest zrozumieć pojęcie godności.

Ewa Wiśniewska