Patron fundacji



Honorowy Patron Fundacji  

Profesor Tomasz Trojanowski

                     

Podopieczni

Nasi przyjaciele




Krzysztof "Grabaż" Grabowski
Dobry Duch Fundacji


Klub Motorowy
BIKERS Legion
Ambasador Fundacji

Pomóż fundacji

 


Zaproszenie dla sponsorów

                     

Zapraszamy do licytacji

 

stat4u

 

pomysł oraz wykonanie: dobrarzecz.pl

Ankieta

Szanowni Państwo.


Fundacja chorych na zespół Dandy-Walkera "Podaj dalej" pragnie poszerzać swoją wiedzę na temat przypadków zespołu Dandy - Walkera.
W tym celu niezbędne jest zebranie szeregu informacji, które zostaną wykorzystane zarówno przez Fundację, jak również przez placówki naukowe współpracujące z nami.
W tym celu prosimy o wypełnienie ankiety przez osoby, które bezpośrednio zetknęły się z tą chorobą i odesłanie jej na adres:  fundacja@dandy-walker.org.pl


POBIERZ ANKIETĘ
 
 
 Wyniki ankiety z zakresu wiedzy rodzin pacjentów na temat zespołu Dandy-Walkera


przeprowadzonej przez

mgr Ewę Guz

 Klinika Neurochirurgii
w Lublinie


Szanowni Państwo, drodzy Rodzice!

        

Kilka miesięcy temu wzięliście udział w badaniach pod hasłem: „Zakres wiedzy rodzin pacjentów
na temat zespołu Dandy-Walkera” i teraz przyszedł czas na przedstawienie wyników. Otóż:

1.     W badaniach wzięło udział 36 osób w tym 30 kobiet i 6 mężczyzn. Stopień pokrewieństwa
        w stosunku do osób chorych kształtował się następująco:
        30 matek, 5 ojców i 1 mąż.

2.     Z przeprowadzonych badań wynika, że zakres wiedzy badanych to głównie wiedza na temat
        diagnostyki i leczenia. W tym zakresie wysoki poziom wiedzy prezentuje 77,78%
        respondentów.
        Najniższy poziom wiedzy mają ankietowani na temat powikłań związanych z ZDW.
        Na taki stan rzeczy ma wpływ między innymi to, że tylko 25% badanej grupy
        ma podopiecznych z zaimplantowanym układem zastawkowym, a możliwość
        powstania powikłań wiąże się właśnie z inplantacją zastawek. Ogólny poziom wiedzy
        na temat ZDW na wysokim poziomie prezentuje 41,67% ankietowanych osób.
        Podobnie jest z istotą choroby: wiedzę na wysokim poziomie posiada 44,44% 
        respondentów.

3.     Jako ważne czynniki wzięłam pod uwagę miejsce zamieszkania osób badanych, wykształcenie,
        wykonywany zawód, czas trwania choroby oraz sposób pozyskiwania wiedzy. Te czynniki
        wpłynęły następująco na poziom wiedzy respondentów:

A)     Miejsce zamieszkania ankietowanych ma niewielki wpływ na posiadaną przez
        nich wiedzę o chorobie i choć poziom wiedzy osób mieszkających w mieście
        jest wyższy to nie jest to zależność istotna statystycznie. Podobnie jest
        w przypadku wykonywanego zawodu: status zawodowy respondentów
        nie ma istotnego znaczenia, jeśli chodzi o ich wiedzę na temat choroby
        podopiecznych.

B)     Istotne znaczenie ma natomiast, wykształcenie respondentów oraz czas
        trwania choroby ich podopiecznych. Tu istotna statystycznie
        zależność wynikła w przypadku badania ogólnego poziomu wiedzy
        w odniesieniu do wykształcenia. Respondenci z wyższym wykształceniem
        osiągnęli najwyższy wynik: 73,41% maksymalnego wyniku możliwego
        do uzyskania oraz 52,6% w przypadku wiedzy na temat powikłań, co też
        stanowi istotną statystycznie zależność. Wyższe wykształcenie ma też
        znaczenie w badaniu wiedzy na temat istoty choroby, diagnostyki i leczenia.

C)     Czas trwania choroby w przedziale od 2 do 7 lat ma znaczenie w przypadku
        wiedzy ankietowanych na temat zarówno istoty choroby jak też diagnostyki 
        i leczenia. Osoby, których podopieczni są w wyżej wymienionej grupie posiadają
        wiedzę dotyczącą istoty choroby na poziomie 70,68% maksymalnego wyniku,
        a w przypadku diagnostyki i leczenia ten wynik wynosi 88%.

D)     W badaniach wzięłam pod uwagę także sposób pozyskiwania wiedzy na temat
        ZDW, czyli źródła, z jakich korzystają respondenci.
        Okazało się, że najwyższy poziom wiedzy zarówno ogólnej jak i z zakresu istoty
        choroby, diagnostyki i leczenia oraz powikłań mają osoby, które sięgają po
        czasopisma medyczne.

Są to zależności istotne statystycznie.


WNIOSKI:

      Przeprowadzone badania porównano z innymi badaniami przeprowadzanymi z rodzicami dzieci
chorych przewlekle w innych jednostkach chorobowych i okazuje się, że poszczególne wartości są
identyczne co oznacza, że standardem jest skupianie uwagi na diagnostyce i leczeniu
oraz pomijanie wiedzy na temat istoty choroby. Jest to poważnym błędem, ponieważ
problemy wynikają właśnie z istoty choroby i dokładna wiedza na ten temat może
zapobiec wielu błędom w codziennej pielęgnacjioraz powikłaniom. Jednocześnie jest
to sygnałem jak prowadzić edukację rodzin i na co szczególnie zwrócić uwagę.

      Z opisu Państwa problemów, które przekazaliście za pomocą ankiety wynika jeszcze
jeden ważnyfakt: ich ilość i zróżnicowanie wymaga dokładniejszej analizy i badań,
by można było stworzyć dobry program edukacyjny. Dlatego też konieczne jest
przygotowanie do kolejnych badań, w których należy wziąć pod uwagę dokładną wiedzę
na temat czynników demograficznych, sytuację zdrowotną dzieci jak i całych rodzin oraz
style wychowania. Nie będzie to łatwe zadanie zważywszy, na utrudniony kontakt 
z Państwem z racji różnych miejsc zamieszkania więc potrzeba będzie więcej czasu 
na przeprowadzenie tych badań.
     
      Autorka badań określi dokładnie co jest potrzebne, by rodzice mogli otrzymać dokładny program 
edukacyjny w postaci czy to broszury, czy też książki. Powinno się w niej znaleźć wszystko 
co dotyczy dnia codziennego z dzieckiem chorym przewlekle: począwszy od dokładnego ZDW, 
poprzez problemy związane 
z współistniejącymi chorobami, możliwości leczenia, rehabilitacji 
i pomocy jaką można uzyskać z różnych źródeł.
Współpraca w tym zakresie z rodzicami ma niebagatelne znaczenie dla świadomości dzieci
w przyszłości.
Im większa wiedza rodziców, tym lepiej przygotowane do samoopieki dzieci.

        Dlatego też gorący apel autorki do rodziców o kontakt z Fundacją w celu uaktualnienia 
danych potrzebnych do rozplanowania badań.

By osiągnąć zamierzony cel potrzeba przynajmniej 100 rodzin, które zgłoszą chęć
uczestniczenia w badaniach.
Autorka z góry dziękuje za poparcie i współudział w badaniach.